• Latest news

12-летние близнецы с редкой болезнью все время хотят есть и едят даже кошачий корм

28 июля, 2016  11:59

12-летние близнецы Стиви и Эдди Аерны из Коннектикута страдают редким наследственным заболеванием – симдромом Прадера-Вилли, из-за которого им все время хочется есть. Их аппетит совершенно неконтролируем, и они могут есть до тех пор, пока не умрут от переедания.

Симдром Прадера-Вилли – это редкое наследственное заболевание, возникающее в случае отсутствия копии участка хромосомы 15q11-13. Люди с этой болезнью никогда не чувствуют себя сытыми и могут есть в течение всего дня. У Стиви и Эдди также диагностировали аутизм, и комбинация этих двух расстройств приводит к тому, что они часто демонстрируют злость и агрессивное поведение.

С синдромом Прадера-Вилли рождается один ребенок из 25 000. Болезнь также снижает тонус мышц и замедляет развитие речевых навыков.

Пока братья были маленькими, их маме Диане было легче контролировать их поведение. Однако теперь вес каждого из братьев превышает 80 кг, и справляться с ними очень сложно. Лиане приходится запирать все продукты в холодильнике и в специальных ящиках; там же она прячет даже кошачью еду и очищающие средства на тот случай, если братьям захочется их съесть или выпить.

Сейчас Диана старается держать близнецов на диете из 1 200 калорий в день, но этого явно недостаточно для мальчиков. Порой у них пробуждается чувство агрессии, они начинают крушить предметы и мебель, в ярости требуя от матери пищу. 

«Они никогда не чувствует себя сытыми, а поэтому могут есть до самой смерти, - рассказывает Диана. - В моем доме запирается все, включая лекарства. Я закрываю дверь своей спальни на замок, когда ложусь спать. Понимаю, что все это звучит не очень приятно, но они больны».

Воспитание детей для Дианы, которая растит их одна, – это 24-часовая работа, в которой не бывает выходных или отпусков. У нее даже нет возможности встречаться с двумя другими детьми от прежнего брака.

 

Следите за NEWS.am Medicine на Facebook и Twitter


 
  • Видео
 
 
  • Календарь событий
 
 
  • Архив
 
  • Самые читаемые

месяц

неделя

день

 
  • Facebook
 
  • Опрос
В курсе ли вы, что с 2027 года для всех граждан РА медицинское страхование будет обязательным?
Я в курсе и за
Я в курсе и против
Я в курсе, пока не сориентировался (-ась)
Я не в курсе, но принципиально за
Я не в курсе, но принципиально против
Мне все равно