3-летний мальчик из-за редкой болезни не может играть на солнце

3-летний Эдисон Милер может безопасно играть на улице только в специальном костюме, так как малыш совершенно не переносит воздействия ультрафиолетовых лучей.

Жителю графства Кент (Великобритания) еще в возрасте 13 месяцев поставили редкий и неизлечимый диагноз – пигментная ксеродерма – болезнь, которая предполагает очень высокий риск заболевания раком кожи, сообщает FoxNews.

«Эта болезнь влияет на все аспекты его жизни, так что мы вынуждены учитывать каждую мелочь», - рассказала мама мальчика во время беседы с журналистами.

Эдисон вынужден постоянно носить одежду, перчатки, головной убор, которые предназначены для защиты кожи от воздействия ультрафиолетовых лучей, одновременно он сверху носит накидку, прикрывающую лицо, плечи и шею. Кроме этого кожу ребенка каждые 3 часа необходимо смазывать солнцезащитным кремом, коэффициент защиты которого выше 50.

Родители даже крышу дома покрыли покрытием, надежно защищающим дом от ультрафиолетового излучения, а внутреннее освещение сделали безопасным. Кроме того им пришлось устроить в доме зимний сад, чтобы Эдисону было где играть в солнечные дни.

«Люди даже представить себе не могут, с какими проблемами нам приходится сталкиваться. Необходимо удостовериться, что Эдисон не находится возле двери, когда почтальон открывает почтовый ящик, окно и вовсе нельзя открывать – вынужденно установили в доме систему  кондиционирования воздуха», - рассказала Никола Милер, добавив, что Эдисон – совершенно нормальный ребенок, который любит кататься на велосипеде и играть с младшим братом Рейфом.

Мальчик уже в трехмесячном возрасте был чувствителен к свету, из-за которого у него бывали ожоги на коже. В начале, врачи предполагали, что у мальчика аллергия, но позже выяснилось, что у ребенка пигментная ксеродерма.

В Великобритании этой болезнью страдает 100 человек, а в мире их число достигает до 1000. Эдисон – самый молодой больной из этого списка.

Интересно, что болезнь представляет опасность не только на улице.

 «Ультрафиолетовые лучи присутствуют в течение светлого дня суток и могут проникнуть даже в закрытые помещения. Более того, большинство источников искусственного света испускает ультрафиолетовые лучи», - отметила мама мальчика.

Ее жизнь и жизнь ее мужа, отца Эдисона, очень изменилась после того, как мальчику поставили такой диагноз. Но супруги делают все возможное для того, чтобы помочь мальчику и другим соотечественникам, которые также страдают от пигментной ксеродермы.

 «Наша цель – обеспечить Эдисону нормальную жизнь», - говорят они.

Следите за NEWS.am Medicine на Facebook и Twitter