Девочка с редким заболеванием не могла прятать язык за зубами

18-месячная Осиа Уорни появилась на свет с синдромом Беквита-Видемана – редким врожденным нарушением роста, из-за которого ее язык все время высовывался изо рта.

Признаки этого синдрома были заметны еще до рождения девочки, так как большой язык был виден на ультразвуке. Врачи и медсестры считали эти снимки «необыкновенно милыми», но мама девочки уже тогда заподозрила неладное. После того, как Осия родилась вместе со своей сестрой-близнецом Индиго, ее продержали в реанимации для новорожденных в течение недели, наблюдая за низким уровнем сахара в крови, что тоже является одним из признаков синдрома Беквита-Видемана.

Когда девочке исполнилось 7 месяцев, ее повезли в Миссури, где сделали пластическую операцию, чтобы ее язык помещался во рту. Теперь они посещают эту клинику каждые шесть недель: врачи проверяют Осию на опухоли. Дело в том, что у детей с этим синдромом повышенный риск опухолей – у 20 процентов в течение жизни будет диагностирован рак. Причем опухоли эти развиваются достаточно агрессивно, поэтому жертвам синдрома необходимо почаще проверяться у онкологов.

Теперь мама девочки хочет на примере своего ребенка рассказать и другим родителям об опасностях этого синдрома, который встречается у одного ребенка из 13 700. Как правило, у детей с синдромом Беквита-Видемана отмечается слишком крупный язык, вызывающий проблемы с дыханием, кормлением и речью. У малышей также наблюдаются покраснения кожи в области лба и век, которые обычно исчезают в первые несколько лет. Также они крупнее других детей и часто имеют увеличенные в размерах внутренние органы.

Следите за NEWS.am Medicine на Facebook и Twitter