9-ամյա աղջիկը պայքարում է ծերունական տկարամտությանը նման հիվանդության դեմ

9-ամյա Թիլի Մեյ Մոդուսլին տառապում է անբուժելի հիվանդությամբ, որը նման է ծերունական տկարամտությանը: Հիվանդության պատճառով նա չի կարողանում որեւէ նոր բան սովորել՝ գրեթե ամենը, ինչ սովորել է, արագ մոռանում է: Վերջերս գիտնականները դադարեցրել են այս հիվանդության դեմ փորձնական դեղամիջոցի կլինիկական փորձարկումները: Աղջկա ծնողների խոսքով՝ նրանք դրանով դստերը անխուսափելի մահվան են դատապարտել:

Աղջիկը տառապաում է Սանֆիլիպոյի համախտանիշ կոչվող հիվանդությամբ, որը երբեմն անվանում են «մանկական ծերունական տկարամտություն»: Հիվանդությունն առայժմ անբուժելի է՝ այն անշեղ առաջընթաց է ունենում եւ մահվան ելքով ավարտվում: Աշխարհում Սանֆիլիպոյի համախատանիշով տառապում է միայն մի քանի հարյուր երեխա:

Բժիշկները Թիլի Մեյի մոտ հիվանդությունն ախտորոշել են դեռեւս մանուկ տարիքում: Հենց այդ ժամանակ էլ նրանք երեխայի ծնողներին խորհուրդ են տվել նախապատրաստվել անխուսափելի ելքին եւ շտապել երեխայի համար «հաճելի հիշողություններ» ստեղծել, քանի որ նա շուտով կմահանա:

Թիլին 6 տարի շարունակ մասնակցել է նոր դեղի կլինիկական հետազոտություններին, եւ ծնողները պնդում են, որ փորձնական դեղամիջոցն իսկապես ներգործուն էր՝ կանգնեցրել է հիվանդության զարգացումը: Սակայն դեղամիջոցի փորձարկումները դադարեցվել են, քանի որ ընկերության ներկայացուցիչները հետազոտությանը մասնակցած բոլոր հիվանդների առողջական բարելավում չեն տեսել:

Բուժման դադարեցումից հետո աղջկան սպասում է վիճակի վատթարացում եւ շուտափույթ մահ: Համախտանիշի ախտանշաններն արդեն սկսել են երեւան գալ, եւ Թիլին աստիճանաբար զրկվում է այն հմտություններից, որոնք սովորել էր կյանքի առաջին տարիների ընթացքում: Առանց դեղամիջոցի Թիլին արդեն անընդունակ է խոսել, եւ օրեցօր պակաս շարժունակ է դառնում:

Սովորաբար այս համախտանիշի զոհերը չեն ապրում մինչեւ 13 տարեկանը, քանի որ կորցնում են շարժվելու, կլլելու եւ վերջին փուլում շնչելու ունակությունը:

Հետևեք NEWS.am Medicine-ին Facebook-ում և Twitter-ում