Թութուն ծամող կնոջ դուստրը հազվագյուտ հիվանդությամբ է ծնվել. նրա մաշկը թեփուկներով է պատված (ֆոտո)

Շաման հազվագյուտ հիվանդությամբ՝ լամելյար իխտիոզով է ծնվել, ինչի պատճառով նրա մաշկը մողեսի թեփուկներ է հիշեցնում: Հիվանդությունն անբուժելի է, եւ 2 տարեկան աղջիկը դրա պատճառով մշտապես տանջալից ցավեր է ունենում եւ դժվարությամբ շարժվում:

Աշխարհում այս հիվանդությամբ տառապում է 600.000 մարդուց մեկը: Հիվանդության հետեւանքով ամբողջ մարմնի մաշկը թեփուկներով է պատվում: Ամեն օր թեփուկներն անջատվում են՝ հիվանդագին զգացողություններ առաջացնելով:

Լամելյար իխտիոզի ախտանշանները կարող են ի հայտ գալ երեխայի կյանքի առաջին իսկ օրերից: Հիվանդությունը հաճախ ուղեկցվում է մաշկածածկույթի փոփոխություններով: Պատճառը գենետիկ անոմալիան է, որն ազդում է մաշկի թարմացման պրոցեսի վրա: Եթե երկու ծնողն էլ գենետիկ խնդիրներ ունեն, 25% հավանականությամբ երեխան այս հիվանդությամբ կծնվի:

Շամայի հարեւաններն ու ծանոթները փոքրիկի հիվանդության համար մորն են մեղադրում՝ Ռոշինի Բանուին, ու նրա վնասակար սովորույթներին. Դելիի հետնախորշերում ապրող Ռոշինին հաճախ ծխախոտ է ծամել: Նա նույնպես կարծում է, որ այս սովորույթը կարող էր բացասաբար ազդել դստեր առողջության վրա:

«Ես կցանկանայի, որ նա կարողանար սովորել՝ ինչպես մյուս աղջիկները: Կցանկանայի, որպեսզի նա հետո լավ աշխատանք գտներ, բայց նման արտաքինով նրան ո՞վ աշխատանքի կվերցնի: Բոլորը կարծում են, որ նրան չի կարելի դիպչել: Մարդիկ ասում են, որ նա երբեք չի ամուսնանա եւ բեռ կլինի ինձ համար: Երբեմն ես ուզում եմ, որ նա մեռնի: Երբեմն էլ ուզում եմ, որ բուժվի: Կուզեի, որ դուստրս լավագույն կյանքն ունենար...»,- խոստովանել է Ռոշինին:

Լամելյար իխտիոզով հիվանդները հաճախ բարձր ջերմություն են ունենում, քանի որ թեփուկավոր մաշկը թույլ չի տալիս նորմալ քրտնել: Այն խախտում է անոթներով դեպի վերջույթներ արյան հոսքը, ինչի հետեւանքով մաշկը ձգվում է՝ լրացուցիչ ցավեր առաջացնելով: Հիվանդությունը կարող է նաեւ վնաս հասցնել տեսողությանը, հանգեցնել մազաթափության, հոդերի եւ շնչառական խնդիրների:

Ցավոք՝ ներկայում բժիշկներն այս հիվանդության զոհերին ոչ մի բուժում չեն կարող առաջարկել՝ բացի խոնավեցնող կրեմների օգտագործումից: Եվ փոքրիկ Շաման դեռ բազմաթիվ տանջանքներ պետք է կրի, ինչպես նաեւ դիմանա մարդկանց խեթ հայացքներին, որոնց մի մասը նույնիսկ վախենում է նայել երեխային: