Տեխասից 32-ամյա Սաննի Բրոուս Էռազմուսը տարօրինակ համընկնմամբ Ice Bucket Challenge ակցիային մասնակցելուց հետո հիվանդացել է ծանր հիվանդությամբ:
Հիշեցնենք, որ ակցիան ուղղված էր Լու Գերինգի հիվանդության (կողային ամիոտրոֆիկ սկլերոզ) մասին տեղեկացվածության բարձրացմանը եւ ամբողջ աշխարհով 17 մլն մարդու էր ընդգրկել:
Դրա շնորհիվ հաջողվել է 115 մլն դոլար հավաքել հիվանդության հետազոտման եւ բարեգործական հիմնադրամների ֆինանսավորման համար: Այս հիվանդությամբ աշխարհի ամենահայտնի պացիենտը հայտնի գիտնական Սթիվեն Հոքինգն էր:
The Daily Mail-ը հաղորդում է, որ 2014-ին ինչպես եւ միլիոնավոր մարդիկ Սաննին մասնակցել էր Ice Bucket Challenge-ին, ընդ որում այդ ժամանակ նա ոչինչ չգիտեր Լու Գերինգի հիվանդության մասին:
Մինչ այդ նա անընդհատ թուլություն էր զգում եւ ձեռքի հետ որոշ խնդիրներ ուներ, սակայն բժիշկները չէին կարողանում նրա ճիշտ ախտորոշումը գտնել:
Ice Bucket Challenge-ից ավելի քիչ քան կես տարի անց Սաննիի մոտ կողային ամիոտրոֆիկ սկլերոզ էին հայտնաբերել:
Այս հիվանդությունն աստիճանաբար վնասում է գլխուղեղի եւ ողնուղեղի նյարդային բջիջները եւ պացիենտը հետզհետե կորցնում է քայլելու, խոսելու, սնունդը ծամելու եւ շնչելու կարողությունը:
Հիվանդությունը բուժում չունի եւ ախոտորոշումից հետո կյանքի միջին տեւողությունը 2-5 տարի է: Մինչդեռ Հոքինգն այդ հիվանդությամբ կարողացել էր մի քանի տասնամյակ ապրել:
Ավելի քան 4 տարի է անցել այն ժամանակվանից, երբ Սաննիի մոտ ախտորոշվել էր կողային ամիոտրոֆիկ սկլերոզ, սակայն նա դեռ կարողանում է սնունդ ընդունել, խոսել եւ անգամ մեքենա վարել:
Ներկայումս նա քայլում է հենակների օգնությամբ կամ ծայրահեղ անհրաժեշտության դեպքում հաշմանդամի սայլակով: Արագ հոգնելու պատճառով նա արդեն կես տարի է չի աշխատում:
Սաննին եւ նրա ամուսին Քենթը ձգտում են հնարավորինս շատ ճանապարհորդել, որպեսզի բարձրացնեն հիվանդության մասին մարդկանց իրազեկությունը եւ դրամահավաք անցկացնեն:
Կինը հույս ունի, որ դա Լու Գերինգի հիվանդությամբ մյուս մարդկանց հույս կտա, որ կյանքն այդ ախտորոշումից հետո չի ավարտվում:
«Ես իսկապես կարողացել եմ լավատեսորեն տրամադրվել եւ ամեն մի օրվա մեջ դրական բան գտնել», - նշում է նա: