Տղամարդը, որը հազվագյուտ հիվանդության պատճառով ատամներ չունի, հռչակվել է նորաձեւության աշխարհում

13:39   6 օգոստոսի, 2019

Մինեսոտայից 23-ամյա Ջո Թոու Վուա Լին ի ծնե տառապում է հազվագյուտ հիվանդությամբ՝ էկտոդերմալ դիսպլազիայով, որն արտահայտվում է մասնավորապես ատամների եւ մազերի անոմալիայով:

The Daily Mail-ը հայտնում է, որ հիվանդության պատճառով Ջոյի քրտնագեղձերը վատ են գործում, եւ քրտինք չի արտադրվում անգամ բարձր ջերմաստիճանների ժամանակ: Իր հանդեպ անվստահությունը հաղթահարելու եւ նույնպիսի ախտորոշմամբ այլ մարդկանց ոգեշնչելու համար տղամարդը որոշել է մտնել նորաձեւության աշխարհ: Նրա խոսքով՝ այդ կերպ կարող ես քո ուշադրությունը կենտրոնացնել ոչ թե արտաքինիդ, այլ ձգտումներիդ վրա:

Էկտոդերմալ դիսպլազիան էկտոդերմի գենետիկ ախտահարման հետեւանք է: Զարգացման այս շեղումը չափազանց հազվադեպ է հանդիպում. օրինակ՝ ԱՄՆ-ում ցուցանիշը կազմում է 10 հազար ծնունդին 3,5: Էկտոդերմալ դիսպլազիան չի բուժվում, եւ խոսքը կարող է վերաբերել միայն հիվանդների կյանքի որակի բարձրացմանը (օրինակ՝ ատամի պրոթեզ ատամների բացակայության խնդրի լուծման համար, մազերի խնամքի հատուկ հանձնարարականներ եւ այլն):

Ջոն խոստովանում է, որ իր արտասովոր արտաքինի պատճառով անչափ ամաչկոտ էր եւ չէր կարողանում ընկերներ ձեռք բերել: Նա ինչ-որ պահի դեպրեսիայի մեջ է հայտնվել, սակայն որոշել է իրեն հավաքել եւ լրջորեն զբաղվել է պրոֆեսիոնալ ըմբշամարտով, ինչն օգնել է նրան լավ մարզավիճակի հասնել:

Ջոն հիմա կատարում է հագուստի ոճերի փորձարկումներ եւ իր լուսանկարները հրապարակում է Instagram-ում: Դրական արձագանքները նրան օգնում են առաջ ընթանալ: «Իմ օրինակով ես ձգտում եմ ոգեշնչել գենետիկ հիվանդություններով տառապող այլ մարդկանց: Անհրաժեշտ է հաղթահարել անվստահությունը եւ չվախենալ անել այն, ինչը դուր է գալիս»,- ասում է նա:



© NEWS.am Medicine