Эксперт: Самое главное в детском паллиативе – это изменить отношение социума

Самое главное в детском паллиативе – это изменить отношение социума к ребенку-инвалиду как к «ноль-интеллекту». Мы должны воспринимать его как личность, со своими особенностями, со своим характером, и уважать ее. Об этом в беседе с корреспондентом NEWS.am Medicine заявила директор Белорусского детского хосписа, член международной организации ICPCN (International children’s palliative care network) Анна Горчакова, которая проводит в Армении семинар по детской паллиативной помощи.

Она отметила, что больше нигде нет так много «human rights», как в детском паллиативе. «Потому что все остальные могут за себя постоять, а эти дети – нет. Они очень зависимы, они зависят от нас», - отметила она.

По словам Анны Горчаковой, детская паллиативная помощь развивается сложно, потому что она отличается от взрослой. Но наше мышление, мышление взрослых, сильно стигматизировано. «Вот мы говорим слово «хоспис» (слово паллиатив – новое, но в нашем понимании оно эквивалентно хоспису) и тут же включаемся на взрослых. Это онкология, и это смерть. Но для детей это не так», - добавила она.

Как пояснила специалист, детская паллиативная помощь -  это помощь детям с угрожающими жизни либо ограничивающими жизнь неизлечимыми заболеваниями. В отличие от взрослых дети с такими заболеваниями живут очень долго, за исключением онкологии. Однако онкологические пациенты составляют всего лишь 15-20% детей, нуждающихся в паллиативе. Все остальные – это дети с генетическими нарушениями, с нарушениями метаболизма, невралгическими заболеваниями, ДЦП. «При нынешних технологиях они могут жить довольно долго. И вопрос, где они будут жить. В нашей ментальности - это больница или какое-то учреждение, где за ними будут ухаживать. Но эти дети любимы родителями. В основном, родители от них не отказываются, более того, их любят больше, чем здоровых», - сказала Анна Горчакова, добавив, что именно поэтому основная модель детской паллиативной помощи – это дом. Цель паллиатива – обеспечить качество жизни как для этих детей, так и для семьи, в которой они живут.

Но именно это, продолжила она, создает дополнительные сложности, потому что «мой дом – моя крепость». «Когда ребенок в больнице, я могу диктовать что-то. А дома надо быть очень осторожным, внимательным и бережным, уважительным к традициям дома, к его привычкам», - отметила эксперт, добавив, что тут очень много психосоциальных вопросов, и в детскую паллиативную помощь вовлечена мультидисциплинарная команда в полном смысле этого слова – и врачи, и социальные работники, и психологи, и медсестры, и волонтеры. А главный член этой команды – это сам ребенок и его семья.

Эксперт отметила, что необходимо также соответствующее законодательство, но даже самое лучшее законодательство ничего не даст, если не изменить ментальность. А для этого нужно специальное образование. И этим вопросам посвящен проходящий в Ереване семинар по основам детской паллиативной помощи.

«Здесь я нахожусь как консультант с целью помочь Армении организовать систему детской паллиативной помощи. Я свою задачу вижу здесь не в привнесении новых знаний, а в мотивации, в том, чтобы направить людей. Я играю роль катализатора, я должна катализировать процесс, а он пойдет сам», - сказала Анна Горчакова.

Как отметила в беседе с корреспондентом NEWS.am Medicine исполнительный директор Армянской ассоциации педиатров Ева Мовсисян, в Армении по их оценке порядка 3000 детей в год нуждается в паллиативной помощи. «Если куративная медицина не может им помочь, это не значит, что эти дети должны оставаться без ухода вообще. Они должны получать помощь для преодоления неприятных физических симптомов, боли, а также помощь в решении социальных, психологических и даже духовных проблем», - сказала она, добавив, что в Армении пока делаются первые шаги для развития этого направления.

Семинар организован Армянской ассоциацией педиатров совместно с «Фондами Открытое общество» в центре здоровья «Арбес». Он продлится до 19 января.

Следите за NEWS.am Medicine на Facebook и Twitter