Мальчик вынужден жить в темноте из-за редкой болезни

18-месячный Джордж Мэддерн из австралийского штата Виктория, вынужден жить в темноте из-за повышенной чувствительности кожи к ультрафиолетовому излучению.

Как рассказывает издание NZ Herald, мальчик родился с редким заболеванием — ксеродермой пигментной. Это заболевание повышает риск развития рака кожи в 10 000 раз, и есть 25%-ная вероятность, что солнечный свет может повлиять на зрение, слух и нервную систему мальчика. Ксеродерма неизлечима.

Из-за чрезмерной чувствительности к ультрафиолету ребенок и его родители сталкиваются со множеством проблем. Днем в доме все ставни должны быть закрыты, а окна — плотно зашторены. А чтобы выйти на улицу, ребенка приходится завернуть в одеяла и надеть на него перчатки, так как ни один участок кожи не должен попасть под лучи солнца.

«Этот диагноз означает, что Джордж не может играть на улице, подходить к незащищенным от ультрафиолета окнам и даже посещать любые мероприятия, если в помещении, где они проводятся, используются галогеновые лампы», — рассказал дядя ребенка.

Ребенка уже госпитализировали с тяжелыми ожогами лица после того, как он провел непродолжительное время на солнце без защиты.

Семья хочет построить специальную беседку, которая будет служить игровой площадкой для ребенка, достаточно крупную, чтобы там можно было поместились трамплин, баскетбольные кольца и горки. Также родители мальчика планируют тонировать окна дома и автомобиля, поставить датчики с измерением уровня ультрафиолетового излучения и купить одежду с защитой от ультрафиолета. Для всего этого они начали сбор средств, в рамках которого уже удалось собрать более 63 000 австралийских долларов.

Следите за NEWS.am Medicine на Facebook и Twitter