5-летняя девочка с редкой болезнью не может находиться на солнце (фото)

5-летняя Кайи Эттингофф из штата Пенсильвания, США, страдает очень редкой болезнью – ювенильным дерматомиозитом, из-за которого она не может находиться на солнце: стоит ей выйти из тени, ей становится трудно стоять и даже глотать.

Ювенильный дерматомиозит – это аутоиммунное заболевание. Впервые оно проявилось, когда девочке было 2 года: летом 2016 года на ее теле начали появляться следы странной сыпи. Родители пробовали лечить дочь самыми разными средствами для наружного применения, но сыпь не исчезала, а продолжала распространяться.

Лишь через 5 месяцев исследований и тестов врачи смогли определиться с диагнозом. Любопытно, что правильный диагноз изначально поставила мама девочки Кейт, которая искала симптомы ребенка в Google. Женщина излагала свои предположения 5 разным врачам, которые их отвергали, утверждая, что болезнь очень редкая, и вероятность того, что Кайя больна именно этим, ничтожна. Сначала медики предполагали, что у девочки обычная экзема. Только настойчивость женщины и ее убежденность в том, что материнский инстинкт прав, позволили поставить правильный диагноз и начать лечение.

Как оказалось, обострения болезни у девочки случаются из-за воздействия солнца. Из-за него девочка не может находиться на солнце – ей нужно постоянно скрываться в тени. А вылечить болезнь невозможно – все лечение направлено только на борьбу с проявлениями заболевания вроде воспалений и боли, а также на усиление мышц.