Անուշը, Ջիմը, Արմենը, Արմանը, Էվան և Էդիկը կրկին միասին էին՝ ևս մեկ անգամ հանրության ու պատասխանատուների ուշադրությունը հրավիրելու ողնուղեղային մկանային ատրոֆիայով պացիենտների խնդիրների վրա։ Երեխաները կիսվեցին նաև իրենց երազանքներով․ Արմենն ու Էվան ուզում են երգիչ դառնալ, Արմանը՝ ծրագրավորող, Ջիմը (ում նկարների ցուցահանդեսն էլ բացվել էր միջոցառման շրջանակում)՝ համակարգչային անիմատոր, իսկ ամենաավագը՝ Անուշը, պարզապես ուզում է ապրել մի երկրում, որտեղ իր նման պացիենտների խնդիրներն անտեսված չեն։
Համակարգային լուծման անհրաժեշտությունը
Մեկ տարվա համառ պայքարի արդյունքում երեխաները, ծնողներն ու բժիշկները հասել են նրան, որ այսօր այս հիվանդությամբ պացիենտների համար անհրաժեշտ դեղորայքը ձեռք է բերվում տարբեր հիմնադրամների միջոցով։ Մասնավորապես՝ «Հայաստանի երեխաների առողջության հիմնադրամն» այժմ հոգում է 6 երեխայի դեղորայքի ծախսը։
Հիմնադրամի հիմնադիր տնօրեն Արմեն Մարտիրոսյանը խոստովանեց․ առաջ, երբ հիմնադրամը կարողանում էր մեկ երեխայի կյանք փրկել, ինքն իր գործն արած էր համարում, իսկ հիմա հասկանում է, որ խնդիրը պետք է լուծել համակարգային ճանապարհով։ Հիմնադրամը, շարունակելով աջակցել այս երեխաներին, իր հիմնական առաքելությունն է համարում հարցի վերջնական լուծումը պետությանը փոխանցելը, որովհետև «այս երեխաները նույնպես ապրելու և երազելու իրավունք ունեն»։
«Արաբկիր» ԲՀ մանկական նյարդաբանության և էպիլեպսիայի ծառայության ղեկավար Բիայնա Սուխուդյանի խոսքով՝ նախկինում այս հիվանդությունն ապաքինելի չէր, սակայն այսօր, երբ գենային թերապիան հրաշքներ է գործում, և շատ երկրներում թանկարժեք դեղորայքը ձեռք է բերում պետությունը, դժվար է հասկանալ, թե ինչու Հայաստանի պացիենտները պետք է զրկված լինեն այդ հնարավորությունից։
Ի՞նչ է ողնուղեղային մկանային ատրոֆիան
Բիայնա Սուխուդյանը բացատրեց, որ SMA-ն (սպինալ մկանային ատրոֆիա) ժառանգական, պրոգրեսիվող, մկանային թուլությամբ ընթացող հիվանդություն է։ Այն հիմնականում փոխանցվում է ծնողներից, որոնք առողջ են լինում։
Մարդու օրգանիզմում յուրաքանչյուր գեն ունի երկու կրկնօրինակ։ Եթե մեկն առողջ է, հիվանդությունը չի դրսևորվում։ Սակայն երբ երկու ծնողներն էլ երեխային են փոխանցում իրենց ախտահարված կրկնօրինակը, և երկու ախտահարված գեները հանդիպում են մեկ օրգանիզմում, ի հայտ է գալիս հիվանդությունը։
SMA-ն ունի տարբեր ենթատեսակներ․ 0-ն և 1-ը կյանքի հետ անհամատեղելի են։ Միջոցառմանը ներկա երեխաների մոտ առկա են 2-րդ և 3-րդ տեսակները։ Ջիմի մոտ 3-րդ տեսակն է․ փոքր տարիքում նա կարողացել է ինքնուրույն քայլել, բայց հետզհետե մկանները թուլացել են։ Մյուս երեխաներն ընդհանրապես չեն քայլել։ Անկախ տեսակից՝ հիվանդությունն ունի պրոգրեսիվող բնույթ։
Բուժումը և պետական աջակցության անհրաժեշտությունը
Արդեն մի քանի տարի է, ինչ աշխարհում հասանելի է SMA-ի գենային թերապիան։
«Այս հիվանդությունը գենետիկական այն եզակի ախտահարումներից է, որոնց դեպքում գենային թերապիան անհամեմատ արդյունավետ է։ Փաստորեն, բժշկության մեջ մեծ հեղափոխություն տեղի ունեցավ․ տարիներ առաջ չէինք կարող պատկերացնել, որ գենետիկ հիվանդությունները կարող են բուժվել», - ասաց Բիայնա Սուխուդյանը։
Կիրառվող դեղամիջոցներն ուղղված են գենի շտկմանը կամ նոր, առողջ գենի ներարկմանը։ Դրանից հետո օրգանիզմում սկսում է սինթեզվել այն առողջ սպիտակուցը, որն անհրաժեշտ է մկանների պահպանման և ճիշտ աշխատանքի համար։ Այդ դեղերից մեկն արդեն գրանցված է Հայաստանում։
«Մեր նպատակն է պետպատվերի շրջանակում այս դեղը հասանելի դարձնել մեր պացիենտներին՝ անկախ տարիքից, որովհետև մեր երեխաներն ունեն երազանքներ, որոնք պետք է իրականանան»,- նշեց բժիշկը։
Բիայնա Սուխուդյանը հիշեցրեց, որ ՀՀ առողջապահության նախարարության հետ այժմ կա պայմանավորվածություն․ մինչև 18 տարեկան պացիենտների համար դեղորայքը ձեռք կբերի «Հայաստանի երեխաների առողջության հիմնադրամը», իսկ 18-ից բարձր տարիքի անձանց պետությունը կփորձի աջակցել։
«Մենք տրամադրել ենք մեզ հայտնի 18 բուժառուների ցուցակը և նրանց անհրաժեշտ դեղաչափերը։ Յուրաքանչյուր միլիլիտրը բավականին թանկ է, բայց սա կյանք փրկող դեղամիջոց է»,- ընդգծեց նա՝ հավելելով, որ հաջորդ կարևոր քայլը պետք է լինի նորածնային սկրինինգի ներդրումը, քանի որ, եթե հիվանդությունը հայտնաբերվում է անմիջապես ծնվելուց հետո, և երեխան միանգամից ստանում է գենային բուժումը, ապա նա հենաշարժողական խնդիրներ չի ունենում։
Վերականգնողական բուժման խնդիրն ու արվեստի ուժը
«Արաբկիր» ԲՀ գիտական ղեկավար, պրոֆեսոր Արա Բաբլոյանն առաջարկեց միջոցառմանը ներկա առողջապահության նախարարի տեղակալ Արմեն Գասպարյանին դիտարկել ևս մեկ կարևոր հարց՝ ողնուղեղային մկանային ատրոֆիայով երեխաների վերականգնողական բուժումը։ Ըստ պրոֆեսորի՝ այսօր պետությունը տարեկան ապահովում է վերականգնողական բուժման 34 այցելություն, ինչը չափազանց քիչ է այս պացիենտների համար․ անհրաժեշտ է ապահովել տարեկան առնվազն 120 այցելություն։
Միջոցառման ընթացքում Ջիմը ներկայացրեց իր նկարները՝ պատմելով դրանց նշանակության մասին։ Կտավներից մեկում պատկերված էր այն դեղի շիշը, որն իրեն օգնում է կանխել հիվանդության խորացումը։
Մյուս նկարներում նույնպես շշեր էին, բայց տարօրինակ ձևերի, որոնք պիտանի չեն հեղուկ պահելու համար․ դրանք Ջիմի վառ երևակայության ծնունդն են։
Արա Բաբլոյանը տեղում ընտրեց մի քանի նկար և նվիրեց Անուշին ու Բիայնա Սուխուդյանին, որոնք այս պայքարի գլխավոր նախաձեռնողներն են։
Օգոստոսը ողնուղեղային մկանային ատրոֆիայի (SMA) իրազեկման ամիսն է։ Այդ կապակցությամբ օգոստոսի 28-ին «Արաբկիր» բժշկական համալիրում կազմակերպվել էր «Արվեստը սահմաններ չի ճանաչում» խորագրով միջոցառումը, որն ուղեկցվեց իրազեկման և աջակցության տարբեր նախաձեռնություններով։
Միջոցառման գլխավոր ուղերձներից էր՝ SMA ունեցող երեխաները ոչ միայն բուժման, այլև ապրելու, ստեղծագործելու, երազելու և իրենց երազանքներն իրականացնելու հնարավորություն պետք է ունենան։
Հետևեք NEWS.am Medicine-ին Facebook-ում և Twitter-ում