Հազվագյուտ հիվանդությունների եվրոպական կազմակերպության (EURORDIS) նախաձեռնությամբ տարվա ամենահազվագյուտ օրը (փետրվարի 29-ը) ստացել է Հազվագյուտ հիվանդությունների միջազգային օրվա կարգավիճակ: Ոչ նահանջ տարիներին տոնը նշվում է փետրվարի 28-ին:
Այս տարվա կարգախոսն է «Միացեք մեզ, որպեսզի հազվագյուտ հիվանդությունների ձայնը լսելի դառնա»:
Օրվա նպատակն է հանրության ուշադրությունը գրավել հազվագյուտ հիվանդություններով հիվանդ մարդկանց խնդիրների նկատմամբ, նաեւ բարձրացնել իրազեկումը հազվագյուտ հիվանդությունների ու մարդկանց կյանքի վրա դրանց ազդեցության մասին:
Չնայած հազվագյուտ հիվանդությունները տարբեր ախտանիշներ ու հետեւանքներ ունեն՝ դրանցով հիվանդների մեծ մասի խնդիրները իրար նման են: Դրանք են ճիշտ ախտորոշման անմատչելիությունը, ախտորոշման ուշացումը, հիվանդությունների մասին որակյալ տեղեկությունների, նաեւ գիտական գիտելիքների բացակայությունը, սոցիալիզացման ծանր պայմանները, որակյալ բուժօգնության բացակայությունը եւ բուժում ու խնամք ստանալու դժվարությունները:
Հազվագյուտ հիվանդությունների մոտավորապես 80 տոկոսը ժառանգական է: Իսկ ընդհանուր առմամբ, ըստ փորձագետների գնահատականների, աշխարհում մոտավորապես 5-7 հազար՝ կյանքի համար վտանգավոր հազվագյուտ հիվանդություն կա: Դրանցից են բավականին էկզոտիկ հիվանդություններ՝ կաբուկիի համախտանիշը (Եվրոպայում մոտավորապես 300 դեպք է գրանցված), Պալիստերա Կիլիանի համախտանիշը ( Եվրոպայում 30 դեպք է գրանցված), ոսկրային հետերոպլազիան, Նիման – Պիկի հիվանդությունը, Գոշեի հիվանդությունը: Կան նաեւ ավելի հաճախ հանդիպող հիվանդություններ՝ մուկովիսցիդոզ, հեմոֆիլիա, քաղցկեղի զանազան տեսակներ, միելոմա, Ալցհեյմերի ու Հենթինգթոնի հիվանդությունները եւ այլն:






