Пациенты с гемофилией в Армении на сегодняшний день сталкиваются с рядом проблем, ухудшающих качество их жизни. Одной из серьезнейших проблем можно назвать нехватку факторов свертываемости для обеспечения этих пациентов профилактическим лечением, предотвращающим кровотечения и другие осложнения при гемофилии.
Не менее серьезна сегодня проблема интеграции пациентов с гемофилией в общество, считает руководитель Центра гематологии при Министерстве здравоохранения Армении Смбат Дагбашян.
Примерно 60-70% пациентов с гемофилией имеют инвалидность и серьезные проблемы с качеством жизни. Из-за повышенного риска кровотечений и кровизлияний в суставы и внутренние органы, эти пациенты имеют ограниченную подвижность; взрослым трудно жить обычной жизнью и работать, детям трудно играть и заниматься спортом.
Наличие достаточного количества факторов свертывания может в каком-то смысле облегчить проблему интеграции людей с гемофилией, так как кровотечений и осложнений у них будет меньше, и можно будет жить более полной жизнью. Но полностью решить проблему с помощью одних лишь факторов невозможно, потому что, например, бывают так называемые ингибиторные случаи, когда в организме пациента после частого введения факторов появляются антитела, и факторы перестают работать как надо – кровотечения не прекращаются. Таким пациентам нужно другое, более сложное лечение. И независимо от этого лечения у них должна быть возможность жить и работать.
Как отметил Смбат Дагбашян, для обеспечения нормальной интеграции людей с гемофилией в общество нужно менять мышление общества и его отношение к людям с инвалидностью. Нужны также социальные программы, которые помогут пациентам легче интегрироваться в жизнь общества, нужна специальная рабочая обстановка, чтобы им было легче работать. Такие программы необходимы также для людей с другими формами инвалидности, так как интегрирование таких людей все еще остается серьезной проблемой в нашем обществе.






