Гемофилия – болезнь довольно редкая, при которой из-за нарушения свертывания крови бывают неконтролируемые кровотечения и кровоизлияния во внутренние органы; в Армении всего около трех сотен человек с этим заболеванием, в России – менее трех тысяч. Каждый из этих пациентов нуждается в лечении, которое может не только спасти ему жизнь, но и сделать эту жизнь качественной, почти не отличающейся от жизни других людей. Вылечить гемофилию невозможно, но при наличии лечения, особенно профилактического, человек не станет инвалидом, сможет учиться и работать.

О том, как в России организуют лечение гемофилии, корреспонденту NEWS.am Medicine рассказал Юрий Петров, руководитель гематологического отделения детской клиники имени Морозова (Москва).

В центре, где работает Петров, зарегистрировано около 450 пациентов-детей с гемофилией А и Б – они из Москвы и регионов. Всего же в России около 2000 пациентов с этим заболеванием.

Лечением гемофилии центр занимается с 1973 года, и начиналось все, по словам специалиста, так же, как и в других странах: сначала пациентам давали криопреципитаты, которых, конечно же, не было в достаточном количестве, поэтому у многих пациентов развивались артропатии, болезни суставов, что приводило их к инвалидности.

Многое, однако, изменилось, когда на рынке появились факторы свертывания. Благодаря им стало легче не только справляться с кровотечениями и кровоизлияниями у пациентов с гемофилией, но и избегать этих кровотечений – с помощью профилактического лечения.

«У нас эти препараты, может, появились чуть раньше, чем в Армении, но в Армении сегодня ситуация неплохая – препараты есть, а дальше наверняка их будет больше – достаточно, чтобы осуществлять профилактику», - сказал специалист.

В Армении, как отметил Юрий Петров, в последние годы уменьшается число пациентов с патологиями суставов, возникающими из-за кровозилияний. В России таких пациентов, благодаря профилактическому лечению, уже почти нет.

Раньше, когда эти препараты только появились, пациентам приходилось покупать их либо искать спонсоров, брать кредиты. Это было довольно сложно, так как препараты эти весьма и весьма дорогостоящие. Но вот уже около 10 лет в России действует государственная программа по борьбе с гемофилией, в рамках которой государство в полном объеме закупает необходимые для зарегистрированных пациентов препараты.

Специалисты рассчитывают необходимое количество препаратов для каждого пациента, после чего пациент с рецептом может пойти в аптеку и бесплатно получить свои препараты. Далее он будет либо самостоятельно вводить их дома, либо, если не может этого сделать, это сделают медсестры в медцентре.

Как отметил Юрий Петров, недостатка в факторах свертывания в России нет; каждый год препараты закупаются на год вперед с учетом числа имеющихся пациентов. Есть также запас; в течение года появляются новые пациенты, и препараты им выдают из этого запаса, пока их не включат в заказ препаратов на следующий год.

Говоря о проблемах при организации лечения гемофилии в России, Юрий Петров отметил, что основная проблема там связана с отдаленностью некоторых населенных пунктов. В России есть несколько центров, занимающихся лечением гемофилии, но есть огромное число городов и сел, от которых до этих центров очень далеко. Из-за этого жители отдаленных регионов нередко обращаются к врачу слишком поздно, из-за чего дети с гемофилией поступают в центры уже с инвалидностью и с серьезными проблемами, развившимися из-за кровотечений и кровоизлияний.

Как в России организуют лечение гемофилии?