14-летнего Джона Дилгена, проживающего в Нью-Йорке, называют мальчиком-бабочкой, потому что почти всю свою жизнь он провел, закутанный в специальные бинты. Из-за редкого расстройства его кожа ребенка настолько хрупкая, что повреждается при малейшем прикосновении.

Джон появился на свет без кожи на ступнях и на левом запястье. Педиатр-дерматолог почти сразу диагностировал у него буллезный эпидермолиз – неизлечимое генетическое заболевание, из-за которого его кожа повреждается и отделяется от тела при малейшем прикосновении. Из-за этого заболевания на теле мальчика даже после обычных прикосновений остаются тяжелые раны, делающие его уязвимым перед инфекциями. Именно поэтому мальчик почти все 14 лет своей жизни прожил в специальных бинтах. Из-за болезни у него повышен риск анемии, хронических инфекций и даже преждевременной смерти.

В организме пациентов с буллезным эпидермолизом не хватает коллагена 7 типа - белка, который соединяет между собой верхние слои кожи, что помогает защитить организм от инфекций. При отсутствии этого белка даже незначительные движения тела вызывают отслаивания кожи. В 16-месячном возрасте Джону поставили еще более тяжелый диагноз – рецессивный дистрофический буллезный эпидермолиз. Это самая тяжелая разновидность болезни, которая характеризуется потерей ногтей на пальцах рук и ног, анемией, трудностями при приеме пищи и проглатывании.

Из-за этой болезни кровавые пузыри также могут появиться в районе глаз, рта, пищевода и внутренних органов. Родители мальчика рассказали, что он уже потерял до 70% своей кожи, а его ступни покрыты таким количеством ран, что Джон ходит с огромным трудом. Всю свою жизнь он принимает обезболивающие, а его ванна насыщена специальными препаратами для защиты от инфекций. Из-за ран на теле прием ванны становится невероятно болезненным.