Նյու Յորքում բնակվող 14-ամյա Ջոն Դիլգենին թիթեռնիկ-տղա են կոչում, քանի որ գրեթե ամբողջ կյանքն անցկացրել է հատուկ վիրակապերով փաթաթված: Հազվագյուտ խանգարման պատճառով երեխայի մաշկն այնքան զգայուն է, որ ամենաթեթեւ հպման հետեւանքով անգամ վնասվում է:

Ջոնը լույս աշխարհ է եկել առանց ոտնաթաթերին եւ ձախ արմունկին մաշկի ծածկույթի: Մաշկաբան-մանկաբույժը կարճ ժամանակ անց բուլյոզային էպիդերմոլիզ է ախտորոշել. անբուժելի ժառանգական հիվանդություն, որի պարագայում նվազագույն հպման դեպքում անգամ մաշկը վնասվում ու դուրս է գալիս: Այդ հիվանդության պատճառով տղայի մարմնի վրա սովորական հպումից հետո նաեւ ծանր վնասվածքներ են մնում, որոնք պատանուն խոցելի են դարձնում վարակների նկատմամբ: Հիվանդության պատճառով նաեւ մեծ է խրոնիկական վարակների եւ նույնիսկ վաղաժամ մահվան վտանգը:

Բուլյոզային էպիդերմոլիզով հիվանդների օրգանիզմում պակասում է 7-րդ տիպի կոլագենը. սպիտակուց, որը միացնում է մաշկի վերջին շերտերը՝ օգնելով օրգանիզմը պաշտպանել վարակներից: Այս սպիտակուցի բացակայության պայմաններում մարմնի նույնիսկ աննշան շարժումը մաշկի շերտավորման է հանգեցնում: Ջոնի մոտ հիվանդությունն ախտորոշել են 16 ամսականում:

Հիվանդության պատճառով արյունոտ բշտիկներ կարող են առաջանալ նաեւ աչքերի, բերանի շրջանում, ներքին օրգանների վրա: Տղայի ծնողները պատմել են, որ երեխան արդեն կորցրել է մաշկի մինչեւ 70%-ը, իսկ ոտնաթաթերի վրա այնքան վերքեր կան, որ Ջոնը մեծ դժվարությամբ է քայլում: Ամբողջ կյանքում նա ստիպված է լինելու ցավազրկողներ ընդունել, իսկ լոգանք ընդունում է վարակներից պաշտպանող հատուկ դեղամիջոցներով: