Подросток, страдающий редким заболеванием, призывает других пациентов не сдаваться и бороться за право жить полноценной жизнью.

Как сообщает The Daily Mail, 15-летний Джон Хадсон Дилген из Нью-Йорка с рождения страдает буллёзным эпидермолизом (БЭ) – генетическим заболеванием, которое характеризуется чувствительностью кожи даже к незначительной механической травме. В США буллёзный эпидермолиз встречается у одного ребенка из 50 тыс.

Ежедневно Джону приходится терпеть мучительную процедуру: его тело бинтуют, чтобы снизить риск получить травму. Несмотря на это, около 95% тела подростка покрыто открытыми ранами.

Вопреки мучительной боли и дискомфорту, Джон делает все возможное, чтобы помочь другим детям с аналогичным заболеванием. Он работает над повышением уровня информированности о БЭ, а также участвует в организации благотворительных мероприятий.

Сам Джон нуждается в круглосуточной помощи, поскольку даже трение способно стать причиной возникновения глубоких ран.

Несмотря на это, подросток старается донести до широкой общественности информацию о буллёзном эпидермолизе. Он часто встречается с больными БЭ, содействует сбору средств на исследования данной болезни.

Джон отмечает, что его активная работа встречает в основном позитивный отклик. «Я очень хочу помочь людям», - признается он.

Source The Daily Mail

Photos Barcroft Images