Հազվագյուտ հիվանդությամբ տառապող դեռահասը մյուս հիվանդներին կոչ է անում չհանձնվել եւ պայքարել լիարժեք կյանքով ապրելու իրավունքի համար:

The Daily Mail-ը հայտնում է, որ Նյու Յորքից 15-ամյա Ջոն Հադսոն Դիլգենը ի ծնե տառապում է բուլյոզ էպիդերմոլիզմով (ԲԷ). գենետիկ հիվանդություն, որին հատուկ է մաշկի զգայունությունը անգամ աննշան մեխանիկական վնասվածքի հանդեպ: ԱՄՆ-ում ԲԷ-ն հանդիպում է 50 հազարից մեկ երեխայի մոտ:

Ջոնն ամեն օր ստիպված է դիմանալ տանջալից միջամտությանը. նրա մարմինը վիրակապում են՝ վնասվածք ստանալու վտանգը նվազեցնելու համար: Չնայած դրան, դեռահասի մարմնի 95 տոկոսը ծածկված է բաց վերքերով:

Չնայած տանջալից ցավերին եւ անհարմարավետությանը, Ջոնը հնարավոր ամեն ինչ անում է օգնելու համանման հիվանդություններով մյուս երեխաներին: Նա աշխատում է ԲԷ-ի մասին իրազեկվածության մակարդակի բարձրացման ուղղությամբ, ինչպես նաեւ մասնակցում է բարեգործական միջոցառումների կազմակերպմանը:

Ջոնն ինքը շուրջօրյա օգնության կարիք ունի, քանի որ նույնիսկ հպումը կարող է խորը վերքերի առաջացման պատճառ դառնալ:

Չնայած դրան, դեռահասն աշխատում է լայն հանրությանը տեղեկություններ հասացնել բուլյոզ էպիդերմոլիզմի մասին: Նա հաճախ հանդիպում է ԲԷ-ով հիվանդների հետ, նպաստում այս հիվանդության հետազոտման համար նախատեսված դրամական միջոցների հանգանակությունների:

Ջոնը նշում է, որի իր ակտիվ աշխատանքը հիմնականում դրական արձագանք է ստանում: «Ես ցանկանում եմ մարդկանց օգնել»,- անկեղծանում է նա:

Source The Daily Mail

Photos Barcroft Images