Крейг и Адель Лейки потеряли трех детей из-за редкой наследственной болезни, известной как синдром Лея. Ту же болезнь унаследовала и их четвертая и последняя дочь, которой, скорее всего, жить осталось совсем недолго.

8-летняя Джейд Лейк уже пережила большинство детей с синдромом Лея, однако она может умереть в любой момент. Сегодня по уровню интеллектуального развития Джейд находится на уровне двухлетней девочки, она страдает от тяжелейшей эпилепсии, очень короткой памяти и постоянной усталости. Из всех четверых детей семейства Лейк только Джейд научилась самостоятельно ходить и разговаривать. У пациентов с данным синдромом это случается крайне редко.

Все братья и сестры Джейд уже умерли из-за этой болезни. Энджел умерла в 2011 году в возрасте трех лет, брат Эй Джей – в трехмесячном возрасте в 2014 году, а Жасмин – в возрасте 9 лет в 2015 году.

Сейчас состояние здоровья Джейд стремительно ухудшается, и однажды утром она может просто не проснуться. Именно поэтому ее родители воспринимают каждый прожитый день как подарок судьбы.

Синдром Лея – редкий наследственный нейрометаболический синдром, поражающий ЦНС. Синдром Лея обычно начинает проявляться еще до первого дня рождения ребенка, а большая часть детей умирает в возрасте до трех лет. Болезнь провоцирует прогрессирующее повреждение нервов, вызывает паралич мышц, нарушения связей в мозге и серьезные проблемы с дыханием.

Это заболевание встречается с периодичностью один случай на 40 000 детей и вызываются мутацией в одном из более чем 30 разных генов, передающихся по наследству от родителей, которые сами от этой болезни не страдают.