В Армении планируется создать ассоциацию семей детей с редкими заболеваниями. Об этом журналистам рассказала врач-генетик Центра медицинской генетики Гоар Шахсуварян.

По ее словам, идея создать такую ассоциацию возникла во время научной конференции, посвященной дню редких заболеваний. Сейчас уже ведутся активные работы по созданию ассоциации, и уже есть очень активные мамы, которые поддерживают связь с министерством здравоохранения, с местными специалистами и с зарубежными ассоциациями. При этом, по словам Гоар Шахсуварян, многие специалисты готовы всячески помогать представителям будущей ассоциации, обеспечивая их информацией и необходимым лечением.

Как отметила Гоар Шахсуварян, такие ассоциации очень важны для страны: они помогут родителям объединиться вокруг общей проблемы, а чем больше будет информации, чем грамотнее будут родители и чем больше они будут общаться с другими людьми, столкнувшимися с похожей проблемой, тем легче им будет найти пути для решения своих проблем и помощи своим детям, родившимся с редкими заболеваниями.

«Если человек знает, что он не одинок перед своей проблемой, он легче ее переносит; а когда он обсуждает свою проблему с опытными людьми, ему удается найти пути решения», - сказала Гоар Шахсуварян.

Далеко не все родители знают, куда обращаться и что делать, если у них родился ребенок, например, с синдромом Дауна; ассоциация сможет помочь таким родителем сориентироваться, понять, какие у ребенка есть перспективы и как будет лучше всего поступить.