Сегодня, 17 апреля, по инициативе Всемирной федерации гемофилии (World Federation of Hemophilia, WFH) и Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ)отмечается Всемирный день гемофилии (World Hemophilia Day).

Гемофилия – болезнь врожденная и неизлечимая, поэтому основная цень Дня – привлечь внимание общества к проблемам гемофилии и сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, оказанной пациентам, родившимся с этой болезнью.

По некоторым оценкам, сегодня количество больных гемофилией в мире составляет около 400 000 человек (то есть, примерно один из 10 000 мужчин рождается с гемофилией). Женщины гемофилией обычно не болеют, но являются носительницами гена и могут родить больных сыновей и дочерей-носительниц.

В прошлом мало кто из людей, родившихся с гемофилией, доживал до средних лет, однако сегодня, благодаря современным методам лечения, продолжительность жизни у этих людей увеличивалась, а качество жизни заметно улучшилось. При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью и быть полноценным членом общества.

Кстати, сама дата, 17 апреля, приурочена ко дню рождения основателя WFH Фрэнка Шнайбеля и отмечается с 1989 года во многих странах мира.

Напомним, что гемофилия – одно из тяжелейших генетических заболеваний, в основном распространенное среди мужчин, вызванное врожденным отсутствием в крови факторов свертывания VIII и IX, из-за чего кровь не свертывается.