Ինժեներ–տեխնոլոգ Էլինա Պապյանը 11 տարի առաջ ակտիվ կենսակերպ էր վարում։ Սակայն նրա կյանքը գլխիվայր շրջվեց. աջ կողմում թուլություն էր առաջացել, որի պատճառը, ինչպես պարզվեց, զրված սկլերոզն էր։
«Բավականին երկար ժամանակ հետազոտվում էի։ Ահագին նյարդաբանների եմ հաճախել, սկզբում չէին կարողանում ախտորոշեին բուն հիվանդությունը, մինչև որ բժիշկներից մեկն առաջարկեց անել գլխուղեղի ՄՌՏ, որը ցույց տվեց բազմաթիվ օջախներ ցրված սկլերոզի։ Իհարկե, այդ ժամանակ իմ համար շատ անծանոթ էր այդ բառակապակցությունը։ Առաջին անգամ էի լսում ու ինձ թվում էր երևի ամբողջ Հայաստանում մենակ ես ունեմ այդ հիվանդությունը», – պատմում է նա։
Ախտորոշումն Էլինայի համար շոկային էր։ Սթրեսին հաջորդեց դեպրեսիան, երբ իմացավ, թե ինչ բարդությունների է հանգեցնում ցրված սկլերոզը։ Հաջորդ փուլում չի ընդունել ախտորոշումը, խուսափել է խոսել դրա մասին՝ բուժում ստանալու փոխարեն կորցնելով կարևոր ժամանակը։ 3 տարի նրա վիճակը կայուն է եղել։ Հաշվի առնելով, որ հիվանդությունն իրեն չի անհանգստացնում, ֆինանսական վիճակն էլ թույլ չի տալիս գնել թանկարժեք դեղորայքը, Էլինան անտեսել է հիվանդությունը։ 2015–ին հերթական սրացման ժամանակ հայտնաբերվել է նոր օջախ, սակայն նույնիսկ հորմոնալ բուժումից հետո դրական փոփոխություն չի եղել։ Տարբերակ չկար՝ Էլինան պետք է ստանար թանկարժեք դեղորայքը։ Ընկերները կազմակերպում են դրամահավաք և գնում երկու դեղաչափ։ Թանկարժեք դեղորայքը օգնել է Էլինային, հիվանդության զարգացումը դադարել է, ինքնազգացողությունը լավացել, մկանային ուժը մասամբ վերականգնվել, սակայն բարձր գնի պատճառով նա չի կարողացել շարունակել բուժումը։«1 ներարկումն արժի 2 700 000 դրամ, ընդ որում անհրաժեշտ է ստանալ տարեկան 2 անգամ», – պատմում է Էլինան։
Ցրված սկլերոզի մասին ինչքան հնարավոր է շատ ինֆորմացիա ստանալու համար Էլինան սոցիալական տարբեր խմբերի էր անդամակցում, բայց ոչ հայկական։ Որոշեց նմանատիպ մի խումբ էլ ինքը ստեղծել Հայաստանում։ Խումբը փակ է, որտեղ 900–ից ավելի անդամները քննարկում են խնդիրները, կիսվում փորձով, օգտակար խորհուրդներ տալիս ու աջակցում միմյանց։
Էլինան մեկ այլ՝ ավելի կարևոր խնդիր էր դրել իր առջև՝ անել ամեն բան, որ պետական մարմինները ավելի մեծ ուշադրություն դարձնեն այս հիվանդությունն ունեցողներին։ Էլինայի ու նրա համախոհների 2 տարվա ջանքերն արդյունք տվեցին։ Տարբեր գերատեսչությունների ուղղված բազմաթիվ նամակների, դիմումների ու հանդիպումների շնորհիվ 2024 թվականից Հայաստանում Ցրված սկլերոզի թանկարժեք դեղորայքը Առողջապահության նախարարությունը տրամադրում է անվճար։
Մանրամասները դիտեք տեսանյութում։
Հետևեք NEWS.am Medicine-ին Facebook-ում և Twitter-ում