2023 թվականին 19-ամյա Ջոսելին Քերն ավարտում էր դպրոցը, երբ աչքում կտրուկ փոփոխություն նկատեց՝ բիբն այնքան էր լայնացել, որ նրա գույնը հազիվ էր տարբերվում, գրում է Manchester Evening News-ը։
Անցյալ տարվա հունիսին ակնաբույժը նրա մոտ կասկածեց հազվագյուտ նյարդաբանական հիվանդություն, որը հայտնի է «սուր բիբ» անունով: Սակայն քանի որ Ջոսելինի բիբն էլ ավելի էր լայնանում, և նա սկսեց առարկաները զույգ տեսնել, նրան ուղարեցին Դանդիի Նայնուելս հիվանդանոց՝ համակարգչային տոմոգրաֆիայի, որն աղջկա մոտ կյանքին սպառնացող ուռուցք բացահայտեց:
Աղջկա ուռուցքը սկսեց տարածվել դեպի ուղեղի ցողունը, որը ժամանակին ռիսկերի պատճառով համարվում էր անվիրահատելի տարածք։ Ջոսելինը երկու տարբերակ ուներ՝ ճառագայթային թերապիա կամ բարձր ռիսկային վիրահատություն՝ ուռուցքն ամբողջությամբ հեռացնելու համար:
Նա ընտրեց վիրահատությունը և վիրահատվեց 2023 թվականի դեկտեմբերին, որի արդյունքում հեռացվեց ուռուցքի 90%-ը։
Բարդությունների պատճառով նրա մոտ հիշողության և մկանային ֆունկցիայի խախտումներ ի հայտ եկան, և նա ստիպված էր նորից սովորել խոսել, կարդալ և գրել: Չորս օր անց նրա օրգանիզմը դադարեց աշխատել, և նա չէր կարողանում արձագանքել ցավին կամ շարժմանը: Ի վերջո, բոլոր գործառույթները վերականգնվեցին, բայց հետո նա նոր վատ լուր ստացավ։
«Բիոպսիայից հետո բժիշկներն ախտորոշեցին չափազանց հազվագյուտ քաղցկեղային ուռուցք՝ 12-18 ամիս կանխատեսմամբ։
Նրանք վստահ չէին՝ դա էպիթելիոիդ գլիոբլաստոմ է (e-GBM), թե անապլաստիկ պլեմորֆիկ քսանթոաստրոցիտոմ (PXA), բայց գիտեին, որ դա լուրջ է:
Չնայած ուռուցքի 90%-ը հեռացվել էր, սակայն մնացած մասը՝ բյուրեղացած զանգվածը, փաթաթվել էր իմ քնային զարկերակի շուրջը, որը ուղեղիս արյան հիմնական մատակարարողն էր»,- պատմել է նա։
2024 թվականի հունվարին նա ճառագայթային թերապիայի և քիմիաթերապիայի վեցշաբաթյա կուրս անցավ, բայց մարտին սկանավորումը ցույց տվեց, որ դրանք անարդյունավետ են եղել, և նրա ուռուցքը ախտորոշվեց որպես AXPA՝ դառնալով միակ հայտնի դեպքը Շոտլանդիայում:
Ուռուցքի տարածման պատճառով նրան նշանակեցին Դաբրաֆենիբ և Տրամետինիբ փորձնական դեղամիջոցները, որոնք թիրախային դեղամիջոցներ են փոքր բջջային պինդ ուռուցքների բուժման համար: Հետագա սկանավորումը ցույց տվեց, որ դեղամիջոցներն ուռուցքները վերադարձրել էին նախնական չափսերին:
Այժմ Ջոսելինը և իր ընտանիքը գումար են հավաքում DCVax-L կոչվող փորձարարական դեղամիջոցի համար, որն արժե 250․000 ֆունտ ստեռլինգ, հուսալով, որ դա կլինի նրա կյանքը փրկելու բանալին: Թեև DCVax-L-ը փորձարկվել է միայն գլիոբլաստոմով հիվանդների շրջանում, սակայն հավանականություն կա, որ այն կաշխատի նաև XP-ի դեպքում:
Մինչ օրս նա հավաքել է մոտ 100․000 ֆունտ ստեռլինգ:
Հետևեք NEWS.am Medicine-ին Facebook-ում և Twitter-ում