Фонд «Победим диабет вместе» ведет переговоры с компанией-поставщиком о возобновлении поставок в Армению американского аналогового инсулина производства Eli Lilly. Об этом в беседе с корреспондентом NEWS.am Medicine сообщила руководитель фонда Хандут Ованнисян, комментируя недовольство родителей заменой американских лекарств на препараты от датской Novo Nordisk.
Руководитель фонда подчеркнула, что главная задача организации — обеспечить детей и молодых людей с диабетом 1-го типа (от 0 до 28 лет) современными качественными инсулинами и необходимым обучением для жизни с этим заболеванием. Государство через Министерство здравоохранения традиционно предоставляет бесплатный инсулин всем пациентам.
Lilly VS Novo Nordisk
Она напомнила, что в результате длительной и упорной работы фонда совместно с министерством здравоохранения в 2015 было подписано трехстороннее соглашение, в рамках которого стартовала программа «Контролируй диабет, живи полной жизнью», которая действует уже 10 лет. Благодаря этому соглашению все пациенты с диабетом 1-го типа до 28 лет получили доступ к современным аналоговым инсулинам.
Однако в 2023 году поставщик столкнулся с серьезными логистическими трудностями: «В связи с российско-украинским конфликтом и возникшими логистическими проблемами американская компания временно приостановила поставки инсулина в Армению, — рассказала Ованнисян. — Мы были вынуждены перейти на датские аналоги. Этот переход дался сложно».
При этом руководитель фонда с пониманием относится к жалобам родителей, которые не сразу смирились с новым препаратом, поскольку требовалась коррекция дозировки, надо было более тесно работать с врачами. Но, по ее словам, это вовсе не означает, что новый инсулин хуже. «Все три компании- производители инсулина — Eli Lilly, Novo Nordisk и Sanofi — мировые лидеры с препаратами высокого уровня качества. Очень редки случаи, когда врачи рекомендовали родителям перейти на другие препараты из-за индивидуальной реакции. Мы внимательно работали с пациентами, корректировали дозы и объясняли ситуацию. Сейчас, как-будто, переходный период завершен, и ситуация стабилизировалась. Мы продолжаем вести переговоры с американской компанией, чтобы возобновить их поставки в Армению, но пока продолжаем работать с аналоговыми инсулинами NovoRapid և Levemir датского производства», - сказала она.
Многие родители жаловались не только на смену препарата, но и на сокращение периода, на который выдается запас препаратов. Если раньше запас лекарств выдавался сроком на три месяца, то в последнее время срок сократился до месяца. Хандут Ованнисян пояснила, что это была временная мера, также связанная с логистическими проблемами, с которыми столкнулся поставщик. Из-за задержек с поставкой Минздрав был вынужден выдавать инсулин не на три месяца, а на месяц, чтобы обеспечить равномерное распределение запаса по всем пациентам. Она заверила, что этот кризис уже преодолен, и лекарства вновь выдаются на три месяца.
Еще одна причина недовольства родителей - это централизованная выдача препаратов. Вне Еревана действует только один детский эндокринологический диспансер в Гюмри. Жители всех остальных регионов Армении вынуждены ехать за трехмесячным запасом для своих детей в Ереван. Хандут Ованнисян согласна с тем, что это создает большие неудобства для жителей регионов, особенно отдаленных. Но для создания детских эндокринологических служб на местах, по ее словам, требуются квалифицированные подготовленные специалисты, специальные средства доставки лекарств в регионы с соблюдением хладоцепи и т.д. Пока, по ее словам, этого всего нет, но фонд работает и в этом направлении.
Глюкометры и стрипы - проблемы с поставкой?
Что касается глюкометров и стрипов, то и здесь, по ее словам, благодаря работе фонда Минздрав пересмотрел количественные подходы. Если ранее государство обеспечивало две упаковки стрипов (100 штук) на три месяца в расчете на три измерения в день, и родителям приходилось их докупать, то с апреля текущего года пациенты получают четыре упаковки в месяц (200 стрипов), что покрывает 5–7 измерений в день. Глюкометры предоставляются бесплатно, и при смене поставщика в рамках тендера пациенты получают новые устройства с совместимыми полосками. По поводу недовольства родителей качеством стрипов, поставляемых по последнему тендеру, Хандут Ованнисян пояснила, что в Армению поставляются глюкометры и стрипы трех компаний - Akku chek, Gmate и Contour, и они все по качеству соответствуют требованиям, предъявляемым в ходе тендера.
Она добавила, что недовольство было связано опять же с перебоями в поставках стрипов, возникла пауза, и фонд на свои средства приобрел и раздал всем по одной упаковке стрипов, пока цепочка поставок снова не наладилась. “Это был сложный этап, действительно, и для родителей, и для нас, и для министерства. Было некоторое напряжение, но и этот вопрос урегулировали. Плюс после всего этого произошла одна очень хорошая вещь: государство также планирует предоставлять стрипы молодым людям от 18 до 28 лет — по две упаковки, чего раньше не было”, - сказала она.
Раньше Минздрав не обеспечивал пациентов старше 18-и лет, поскольку считалось, что они могут зарабатывать, но в реальной жизни это не так, и благодаря усилиям родителей и фонда государство пересмотрело свой подход, добавила она. Еще одна позитивная новость, по ее словам - государство предоставляет также лекарство для срочной инъекции при гипогликемии. В случае его применения использованная ампула возвращается, и пациент получает новую. При неиспользовании препарат заменяется по истечении срока действия.
Переход от аналогового инсулина на обычный: генсулин - дополнительная проблема?
Особую обеспокоенность у Хандут Ованнесян вызывает то, что по достижении 28-и лет государство хотя и продолжает выдавать инсулин, но уже не аналоговый, а обычный. И если до 2024 года выдавали инсулин компании Novo Nordisk, то в прошлом году в тендере победил польский генсулин, к которому возникло много вопросов.
«На этот раз тендер выиграл польский генесулин, который вызывает большие сомнения в плане качества. Если посмотреть его документацию, там есть заключение Министерства здравоохранения Таиланда, отказавшегося от этого препарата. Я надеюсь, что в сентябре 2025 года от него откажутся и в Армении», - сказала Хандут Ованнисян.
Она рассказала, что весной прошлого года лично обошла многих эндокринологов и собрала 31 подпись под обращением в Минздрав с просьбой пересмотреть решение по генсулину, поскольку есть жалобы от врачей и пациентов. В частности, пациенты жалуются на то, что дозу лекарства приходится увеличивать в разы, чтобы держать уровень глюкозы в норме. Много бывает аллергических реакций, пациенты жалуются также на ухудшение зрения и боли в конечностях.
«Если это заметно в краткосрочной перспективе, то представьте, насколько быстрее приведёт к осложнениям при длительном применении. Сам по себе диабет уже является риском», - отметила она, добавив, что надеется на положительную реакцию со стороны Минздрава на просьбу пересмотреть решение по польскому генсулину.
Сенсорные глюкометры - спасение для детей и беременных
Хандут Ованнисян надеется также, что Минздрав начнет закупать для детей и беременных сенсорные глюкометры вместо стриповых, чтобы не было необходимости по нескольку раз в день подвергать маленьких детей стрессу, прокалывая палец.
Сенсоры непрерывного мониторинга глюкозы — компактные устройства, которые крепятся к коже и каждые пять минут передают данные об уровне глюкозы на смартфон. В отличие от традиционных глюкометров, требующих 4–7 болезненных проколов в день, сенсоры минимизируют дискомфорт. «Я видела, как трехлетний ребенок плакал от каждого укола. У нас есть пациенты с диабетом с двухмесячного возраста. Сенсоры снимают эту нагрузку, давая родителям уверенность в безопасности ребенка. Например, я использую устройство Abbott, которое работают 14 дней, показывает динамику глюкозы в реальном времени и предупреждает о критических уровнях. Это особенно важно для детей и беременных, где точный контроль жизненно необходим», - сказала она.
Диабет у взрослых: разрыв в системе и поиск справедливой поддержки
Еще одна проблема, по ее словам, это то, что после 28 лет государственная программа прекращает обеспечение не только аналоговым инсулином, но и стрипами и другими расходными материалами. Это создает серьезный риск потери контроля над заболеванием, особенно в регионах, где доступ к медицинской помощи ограничен. Многие пациенты оказываются один на один с болезнью: одни годами не измеряют уровень глюкозы, другие вводят инсулин наугад. Один из пациентов признался, что разбил глюкометр — он не выдержал ежедневной психологической нагрузки, связанной с постоянным самоконтролем.
Также до недавнего времени дети с диабетом автоматически получали статус инвалидности до 18 лет, что обеспечивало бесплатные обследования и пособие в размере около 30 000 драм. Однако с 2024 года подход изменился: теперь статус присваивается только при наличии функциональных нарушений. В результате многие семьи лишились доступа к базовым медицинским услугам, несмотря на продолжающиеся расходы на лечение. При этом сами родители часто выступают против ярлыка «инвалид», не желая, чтобы ребенок воспринимал себя ограниченным.
Оптимальным решением, по мнению Ованнисян, стало бы предоставление детям с диабетом права на бесплатные медицинские обследования и консультации вне зависимости от статуса инвалидности. Это позволило бы сохранить доступ к жизненно важной поддержке без риска стигматизации и психологического давления.
Организации, работающие с людьми с диабетом, пытаются компенсировать этот пробел через школы диабета, однако без доступной и стабильной поддержки такие меры остаются недостаточными. Необходимо расширение инфраструктуры — особенно за пределами Еревана.
Школы диабета: обучение, поддержка и формирование ответственности
Фонд взял на себя важную задачу — проводить школы диабета в Ереване и регионах, предоставляя пациентам и их семьям необходимые знания и навыки для эффективного контроля заболевания и поддержания здоровья.
В настоящее время действует три офиса: два в Ереване — в университетской клинике “Мурацан” и в детской больнице “Арабкир”, и один офис в Гюмри. В этих центрах регулярно проходят школы диабета, где используются международно сертифицированные материалы, одобренные, например, Международной диабетической федерацией (IDF).
Обучение охватывает ключевые аспекты жизни с диабетом: распознавание симптомов, подсчет углеводов, техника инъекций и контроль уровня сахара. Кроме того, фонд бесплатно проводит анализ на гликозилированный гемоглобин — показатель среднего уровня сахара в крови за последние три месяца. Пациенты также получают необходимые расходные материалы — иглы и шприц-ручки. Чтобы поддерживать позитивный настрой и радость жизни, для детей организуются экскурсии и развлекательные мероприятия.
«Школа диабета помогает понять, как жить с этим заболеванием и как действовать в различных ситуациях, — объясняет руководитель фонда. — Мы учим, что делать при падении или повышении сахара, как считать хлебные единицы и подбирать дозу инсулина. Это особенно важно для родителей, поскольку в Армении все еще сохраняются устаревшие стереотипы о диабете. Многие стесняются говорить о диагнозе, а некоторые даже врачи используют термин «страдать диабетом», что в современных международных стандартах считается некорректным и стигматизирующим».
Психологическая поддержка и качество жизни
Фонд также ставит акцент на эмоциональном здоровье семей. «Диабет — это не приговор. Мы учим родителей не зацикливаться на показателях, а строить сбалансированную, полноценную жизнь вокруг диагноза. Иногда чрезмерный контроль подавляет ребёнка. Однажды ко мне пришла мама с мальчиком 8–9 лет. У него идеальный анализ — гликозилированный гемоглобин 6.7. Мама радостна, а ребенок подавлен: дома всё крутится вокруг сахара, еды, весов». Ованисян подчеркивает: важно сохранять радость детства. « Мы говорим родителям: не забывайте, что дети должны играть, шалить, смеяться. Да, диабет требует контроля, но он также дисциплинирует, учит здоровому образу жизни. Дети с диабетом могут заниматься спортом, танцами, искусством — все возможно при грамотной поддержке. Главное — спокойствие родителей. Если взрослые уверены и доброжелательны, ребёнок тоже будет чувствовать себя в безопасности».
В этом контексте Ованнисян коснулась и интеграции детей с диабетом в школы и детские сады: «С юридической точки зрения проблем с приёмом детей с диабетом в детские сады и школы нет. Однако на практике мы сталкивались со случаями предвзятого отношения. Некоторые учреждения отказывались принимать детей, ссылаясь на их «заболевание» и якобы невозможность обеспечить надлежащий уход».
Фонд в таких ситуациях вмешивается и проводит разъяснительную работу с персоналом. Важно донести, что ребенок с диабетом не опасен, не заразен и не требует изоляции — он просто нуждается в соблюдении режима и контроле сахара в крови. Иногда, например, воспитателю достаточно просто позвонить родителям перед едой, чтобы уточнить количество углеводов — для корректного расчета дозы инсулина. «Мы обучаем детей с 5–7 лет постепенно брать на себя ответственность: сначала под контролем родителей, затем — самостоятельно. Диабет становится частью их повседневной жизни, как дыхание: сначала осознанное, затем — автоматическое», - отметила Ованнисян.
Следите за NEWS.am Medicine на Facebook и Twitter