• Latest news

Дети с гемофилией и их родители: жизнь в Армении

20 апреля, 2016  21:25

5-летний Бабкен Мацакян – очень активный и общительный ребенок, однако в детский садик он не ходит. Бабкен родился с редкой болезнью – гемофилией, из-за которой у него от малейших ударов бывают сильные кровотечения и кровоизлияия в суставы и даже в мозг. Все это заметно усложняет жизнь Бабкена и его родителей.

Правда, Бабкену повезло – по сравнению с теми людьми, которые родились с гемофилией много лет назад. В прошлом дети с этой болезнью редко доживали до половой зрелости. Дядя Бабкена, например, тоже болел гемофилией; из-за внутренних кровотечений он скончался в возрасте 19 лет.

Как рассказала корреспонденту NEWS.am Medicine мама Бабкена, в то время был серьезный дефицит лекарств, а факторов свертывания почти не было, поэтому люди с гемофилией были обречены на инвалидность или на смерть. И именно такая участь ждала ее брата, дядю Бабкена. Сегодня на вооружении у врачей уже есть факторы свертывания, которые могут помочь остановить начавшееся кровотечение или кровоизлияние, спасая пациентов от повреждений суставов и прочих осложнений. Правда, для осуществления профилактического лечения, благодаря которому большинство кровотечений можно просто избежать, достаточного количества препаратов в Армении все еще нет.

Не так давно у Бабкена были кровоизлияния в суставы и в мозг, после чего он целый месяц лежал в больнице. По словам его родителей, достаточного количества факторов свертывания, чтобы вывести его из этого состояния, не было. Бабкен еще не оправился после этого случая и пока не может ходить, но врачи надеются, что в ближайшем будущем он сможет вернуться к своей обычной жизни.

Мама Бабкена пока не представляет, что ее сын будет дальше делать и как сложится его жизнь.

«Он должен обязательно пойти в школу. А дальше пусть сам решает, чем ему заниматься. Думаю, ему подойдет спокойная работа, при которой не нужно будет много двигаться», - сказала она.

13-летний Левон Хачатрян, тоже родившийся с гемофилией, сталкивается с теми же проблемами, что и Бабкен. Левону после очередного кровотечения тоже пришлось почти месяц пролежать в больнице.

Левон сейчас учится в школе – он полный отлочник, несмотря на то, что частенько приходится пропускать занятия из-за болезни – и надеется стать юристом. Его мать эту идею одобряет: любая спокойная работа, где нет риска получить травму, подойдет ее сыну.

«Гемофилия – очень тяжелое заболевание, и мы, родители, очень страдаем. Но надо отдать должное врачам – они делают все, что в их силах, чтобы помочь нашим детям», - сказала в беседе с корреспондентом NEWS.am Medicine мама Левона.

Если в Армении будет внедрено профилактическое лечение гемофилии, в рамках которого дети будут время от времени – даже при отсутствии кровотечений – получать факторы свертывания, Бабкен, Левон и другие дети с гемофилией смогут нормально ходить в школу, в университет, работать, не имя инвалидности и проблем с суставами. Их жизнь тогда будет мало чем отличаться от жизни других детей.

Факторы свертывания – препараты довольно дорогие, и потому организовать профилактическое лечение довольно сложно, однако родители детей с гемофилией надеются, что в скором будущем такое лечение в Армении все-таки будет внедрено, и новое поколение детей с этим заболеванием сможет не только выживать, но и полноценно жить.

Следите за NEWS.am Medicine на Facebook и Twitter


  • Также по теме
 
  • Видео
 
 
  • Календарь событий
 
 
  • Архив
 
  • Самые читаемые

месяц

неделя

день

 
  • Facebook
 
  • Опрос
Сколько вы готовы платить в месяц из своего кармана за медицинское страхование?
До 10 000 драмов
До 20 000 драмов
До 50 000 драмов
Не собираюсь платить