Փորձագետ. Մանկական պալիատիվում ամենագլխավորը սոցիումի վերաբերմունքը փոխելն է

Մանկական պալիատիվում ամենագլխավորը հաշմանդամ երեխայի՝ «որպես զրոյական ինտելեկտի» նկատմամբ սոցիումի վերաբերմունքը փոխելն է: Նրան պետք է որպես անհատ ընկալենք՝ իր առանձնահատկություններով, բնավորությամբ, եւ նրան հարգենք: Այս մասին NEWS.am Medicine-ի հետ զրույցում ասաց  Բելառուսի մանկական հոսպիսի (պալիատիվ բուժհաստատություն) տնօրեն, միջազգային ICPCN (International children’s palliative care network) կազմակերպության անդամ Աննա Գորչակովան, որը Հայաստանում մանկական պալիատիվ օգնության սեմինար է անցկացնում:

Նա նշեց, որ ոչ մի բնագավառում այնքան human rights չկա, որքան մանկական պալիատիվում: «Որովհետեւ մյուսները կարող են իրենք իրենց պաշտպանել, իսկ այս երեխաները՝ ոչ: Նրանք մեծ կախում ունեն, նրանք մեզնից են կախված»,- նշեց նա։

Աննա Գորչակովայի խոսքով՝ մանկական պալիատիվ օգնությունը դժվար է զարգանում, քանի որ մեծահասակների պալիատիվ օգնությունից տարբերվում է: Սակայն մեր մտածողությունը, մեծահասակների մտածողությունը սարսափելի խարանված է: «Օրինակ՝ մենք ասում ենք «հոսպիս» (պալիատիվ բառը նոր է, բայց մեր հասկացողության մեջ այն հոսպիսին է համարժեք) եւ անմիջապես մեծահասակների մասին ենք մտածում: Դա օնկոլոգիան է, դա մահն է: Սակայն երեխաների դեպքում դա այդպես չէ»,- հավելեց նա:

Մասնագետը պարզաբանեց, որ մանկական պալիատիվ օգնությունը օգնություն է կյանքին սպառնացող կամ կյանքը  սահմանափակող անբուժելի հիվանդություններով երեխաներին: Ի տարբերություն մեծահասակների՝ այսպիսի հիվանդություններով երեխաները, օնկոլոգիայից բացի, շատ երկար են ապրում: Իսկ օնկոլոգիական հիվանդություններով տառապողները կազմում են պալիատիվի կարիք ունեցող երեխաների միայն 15-20 տոկոսը: Մյուսները գենետիկ, նյութափոխանակության խանգարումներով, նեւրալգիական հիվանդություններով, ուղեղի մանկական կաթվածով երեխաներն են:

«Ներկայիս տեխնոլոգիաների պայմաններում նրանք կարող են բավական երկար ապրել: Եվ հարցն այն է, թե որտեղ են ապրելու: Մեր մենթալիտետի պարագայում դա հիվանդանոցն է կամ ինչ-որ հաստատություն, որտեղ նրանց կխնամեն: Բայց այս երեխաներին ծնողները սիրում են: Ծնողները նրանցից հիմնականում չեն հրաժարվում, ավելին՝ նրանց ավելի շատ են սիրում, քան առողջ երեխաներին»,- ասաց Աննա Գորչակովան՝ հավելելով, որ հատկապես այս պատճառով մանկական պալիատիվ օգնության հիմնական մոդելը տունն է: Պալիատիվի նպատակը ինչպես այս երեխաների, այնպես էլ նրանց ընտանիքների կյանքի որակի բարելավումն է:

Այնուհետեւ մասնագետը նշեց, որ հենց դա է լրացուցիչ դժվարություններ ստեղծում, քանի որ «իմ տունը իմ ամրոցն է»: «Երբ երեխան հիվանդանոցում է, ես կարող եմ ինչ-որ բան թելադրել: Իսկ տանը պետք է շատ զգույշ լինել, ուշադիր եւ հոգատար, տան ավանդույթների եւ սովորությունների նկատմամբ հարգալից»,- նշեց փորձագետը՝ հավելելով, որ կան հոգեբանական շատ հարցեր, եւ մանկական պալիատիվ օգնության մեջ ընդգրկված է մուլտիդիսցիպլինար թիմ՝ այս բառի լիակատար իմաստով. եւ՛ բժիշկներ, եւ՛ սոցաշխատողներ, եւ՛ հոգեբաններ, եւ՛ բուժքույրեր, եւ վոլոնտյորներ։ Իսկ այդ թիմի գլխավոր անդամը ինքը երեխան է եւ նրա ընտանիքը:

Փորձագետը նշեց, որ նաեւ համապատասխան օրենսդրության անհրաժեշտություն կա, սակայն նույնիսկ ամենալավ օրենսդրությունը ոչինչ չի տա, եթե մենթալիտետը չփոխվի: Իսկ դրա համար հատուկ կրթություն է անհրաժեշտ: Այս հարցերին է նվիրված Երեւանում անցկացվող մանկական պալիատիվ օգնության հիմունքների մասին սեմինարը:

«Ես այստեղ եմ եկել որպես խորհրդատու՝ օգնելու Հայաստանում մանկական պալիատիվ օգնության համակարգ ստեղծել: Իմ խնդիրը ես համարում եմ ոչ թե նոր գիտելիքներ բերելը, այլ մոտիվացիան, մարդկանց ուղղորդելը: Ես կատալիզատորի դեր եմ կատարում, ես պետք է գործընթացը խթանեմ, եւ այն ինքնուրույն կընթանա»,- ասաց Աննա Գորչակովան:

NEWS.am Medicine-ի հետ զրույցում Մանկաբույժների հայկական ասոցիացիայի գործադիր տնօրեն Եվա Մովսիսյանն ասաց, որ իրենց գնահատականներով Հայաստանում տարեկան մոտ 3 հազար երեխաներ պալիատիվ օգնության կարիք ունեն: «Եթե բուժող բժշկությունը չի կարողանում նրանց օգնել, դա չի նշանակում, որ այդ երեխաներն ընդհանրապես պետք է առանց հոգածության մնան: Նրանք պետք է օգնություն ստանան ցավը, տհաճ ֆիզիկական ախտանշանները հաղթահարելու համար, նաեւ սոցիալական, հոգեբանական եւ նույնիսկ հոգեւոր խնդիրների լուծման օգնություն»,- ասաց նա՝ ավելացնելով, որ Հայաստանում այս ուղղության զարգացման դեռեւս առաջին քայլերն են արվում:

Սեմինարը «Արբես» առողջության կենտրոնում կազմակերպել է Մանկաբույժների հայկական ասոցիացիան՝ «Բաց հասարակություն» հիմնադրամների հետ համատեղ: Այն կտեւի մինչեւ հունվարի 19-ը:

Հետևեք NEWS.am Medicine-ին Facebook-ում և Twitter-ում