3-ամյա տղան հազվագյուտ հիվանդության պատճառով ի վիճակի չէ արեւի տակ խաղալ

3-ամյա Էդիսոն Միլերի համար՝ դրսում՝ արեւի տակ խաղալը միայն հատուկ կոստյումով կարող է անվտանգ լինել՝ փոքրիկն ընդհանրապես ի վիճակի չէ ուլտրամանուշակագույն ճառագայթները տանել: 

Մեծ Բրիտանիայի Քենթ դքսության բնակչի մոտ դեռեւս 13 ամսականում է պիգմենտային քսերոդերմա անվանումը ստացած հազվագյուտ եւ անբուժելի հիվանդությունն ախտորոշվել, որն ուլտրամանուշակագույն ճառագայթներից քաղցկեղի ձեռքբերման չափազանց բարձր ռիսկ է ենթադրում, հաղորդում է FoxNews-ը:

«Հիվանդությունը նրա կյանքի բոլոր ասպեկտների վրա է անդրադառնում, այնպես որ ստիպված ենք ցանկացած մանրուք հաշվի առնել», - նշել է տղայի մայրը՝ լրատվամիջոցների ներկայացուցիչների հետ զրույցի ընթացքում:

Էդիսոնը ստիպված է արեւի ուլտրամանուշակագույն ճառագայթների ներթափանցումն արգելակող զգեստ, ձեռնոց եւ գլխարկ կրել, վրայից էլ դեմքը, պարանոցը եւ ուսերը պաշտպանող ժապավեն կրել: Բացի այդ, երեխայի մաշկը հարկավոր է երեք ժամը մեկ 50-ից բարձր արեւից պաշտպանության գործոնի բաղադրությամբ քսուքով ծածկել:

Ծնողները նաեւ տան կտուրն են ուլտրամանուշակագույն ճառագայթների նկատմամբ կայուն ժապավենով ծածկել եւ ներքին լուսավորությունն անվտանգ դարձրել: Բացի այդ էլ, ներտնային այգի են կառուցել՝ չափազանց արեւոտ օրերին էդիսոնի համար անվտանգ զբաղմունք ապահովելու նպատակով:

«Մարդիկ պատկերացում անգամ չունեն, թե ինչպիսի հարցերի շուրջ ենք մտահոգվում: Հարկավոր է համոզվել, որ երբ փոստատարը նամակների արկղն է բացում, Էդիսոնը դռան մոտ չէ, իսկ պատուհան բացել ընդհանրապես չենք կարող, ուստի ստիպված էինք օդարակիչների համակարգ տեղադրել», - նշել է Նիկոլա Միլերը՝ հավելելով, որ Էդիսոնն, այդուհանդերձ, նորմալ երեխա է. սիրում է հեծանիվ քշել եւ կրտսեր եղբոր՝ Ռեյֆի հետ խաղալ:

Տղան դեռեւս երեք ամսական հասակում է լույսի նկատմամբ բարձր զգայունություն դրսեւորել, ինչի հետեւանքը մաշկի սուր այրվածքներն էին: Սկզբից բժշկներին թվում էր, թե պատճառը ալերգիան է, բայց հետո պարզվել էր, որ երեխան պիգմենտային քսերոդերմա ունի:

Խնդրո առարկա հիվանդությամբ տառապողների թիվը Մեծ Բրիտանիայում 100-ի է հասնում, ողջ աշխարհում՝ մոտավորապես հազարի: Էդիսոնն ամենաերիտասարդ հիվանդների ցանկն է լրացնում:

Հատկանշական է, որ հիվանդությունը միայն դրսում գտնվելու դեպքում չէ սպառնալի:

«Ուլտրամանուշակագույն ճառագայթները ողջ ցերեկվա ընթացքում առկա են եւ կարող են նույնիսկ փակ բնակարան ներթափանցել: Ավելին, արհեստական լուսավորության աղբյուրների մեծ մասն էլ ուլտրամանուշակագույն ճառագայթներ են արձակում», - նշել է մայրը՝ Նիկոլան:

Նրա եւ ամուսնու՝ Էդիսոնի հոր կյանքը շատ է փոխվել՝ ախտորոշումից հետո, սակայն ամուսինները բոլոր ջանքերն են գործադրում՝ տղային եւ նույն հիվանդությամբ ախտորոշված համերկրացիներին օգնելու համար:

«Մեր նպատակն այն է, որ Էդիսոնը նորմալ մանկություն ունենա», - ասում են նրանք:

Հետևեք NEWS.am Medicine-ին Facebook-ում և Twitter-ում