Հեմոֆիլիա. Բուժման ի՞նչ հնարավորություններ կան Հայաստանում

Հեմոֆիլիան,  արյան մակարդելիության համակարգի ժառանգական հիվանդություն է՝ շղթայակցված X քրոմոսոմի հետ, որի հետևանքով հեմոֆիլիայով հիվանդների մոտ բացակայում կամ ցածր տոկոս է կազմում արյան մակարդելիությանը նպաստող գործոնը: Դա էլ դառնում է արյունահոսության հիմնական պատճառ, այստեղից հիվանդության անվանումը․ հեմա՝ արյուն, ֆիլիա՝ սիրել։

Այն համարվում է աշխարհի ամենաթանկարժեք յոթ հիվանդություններից մեկը։ Պատճառը հակահեմոֆիլային պատրաստուկներն են, որոնք բավական թանկ արժեն ու ամեն մարդ չէ, որ կարող է գնել դրանք։ Առավել ևս, որ դա ոչ թե որոշակի ժամանակահատվածի համար է, այլ ամբողջ կյանքի։

«Եթե 10 տարի առաջ հիվանդները մեծ խնդիր ունեին դեղորայքի հասանելիության առումով, ներկայումս բացարձակ դեղորայքի հասանելիության խնդիր չկա», – ասում է ՀՀ ԱՆ «Յոլյան» արյունաբանության եվ ուռուցքաբանության կենտրոնի  Հեմոֆիլիայի և Թրոմբոֆիլիայի կենտրոնի ղեկավար Հեղինե Խաչատրյանը։

Հայաստանում այդ բարդ ու ծախսատար գործն իրենց վրա են վերցրել Առողջապահության նախարարությունն ու Հեմոֆիլիայի համաշխարհային ֆեդերացիան։ 2004 թվականին  առողջապահության նախարարության և հեմոֆիլիայի ֆեդերացիայի ջանքերով արյունաբանական կենտրոնում առանձնացվեց հեմոֆիլիայի և թրոմբոզի բաժանմունքը, իսկ 2021 թվականին ստեղծվեց հեմոֆիլիայի և թրոմբոզի կենտրոնը։ Կենտրոնի վերանորոգումն իրականացվել է Գերմանահայ գործարարների միության, իսկ կահավորումը՝ Նովո Նորդիսկ Հեմոֆիլիա Դրամաշնորհային հիմնադրամի միջոցներով։ Կենտրոնն իրականացնում է տարածաշրջանում արյան մակարդման խանգարումներով հիվանդների մասնագիտական խորհրդատվություն, հեմոֆիլիաների և տարատեսակ կոագուլոպաթիաների  ախտորոշում, բուժօգնության կազմակերպում։ Նախարարությունը պարտավորվել է ստեղծել ռեգիստր, մշակել ազգային ծրագիր և ապահովել թանկարժեք դեղորայքը։

Այսօր Հեմոֆիլիայի կենտրոնը հագեցած է բուժման և կանխարգելման անհրաժեշտ միջոցներով, որոնք ապահովում են Առողջապահության նախարարությունն և Միջազգային հեմոֆիլիայի ֆեդերացիան,- նշում է Հեղինե Խաչատրյանը։ Այս բարդ հիվանդության պատճառով աննշան վնասվածքի կամ անգամ թեթև հպման պատճառով առաջացած արյունահոսությունը շատ հաճախ սովորական պայմաններում դադարեցնել չի լինում։ Սակայն արյունահոսությունը հիվանդության տեսանելի մասն է, կա նաև անտեսանելի կողմ։ Պացիենտն ունենում է ուժգին ցավեր հոդերում, շարժողունակության սահմանափակում։

Հեմոֆիլիան ժառանգական հիվանդություն է։ Գենը փոխանցողը կանայք են, սակայն հիվանդնանում են հիմնականում արական սեռի ներկայացուցիչները։ Հեմոֆիլիայով հիվանդ տղամարդը որդիներին չի ժառանգում այն, և նրա տղա ժառանգները ծնվում են առողջ, իսկ դուստրերը ժառանգում են հիվանդությունը, և փոխանցում զավակներին։

Աշխարհում կա հեմոֆիլիայով հիվանդ մոտ 400 հազար մարդ։ Հայաստանում  հեմոֆիլիայի ռեգիստրում գրանցված է 300 բուժառու։ Կա հիվանդության մի քանի տեսակ։

Մեր երկրում տարեկան հեմոֆիլիայի 8-10 նոր դեպք է հայտնաբերվում։ Նորածինների ու մանկահասակների մոտ հիմնականում լինում են հիվանդության ծանր դեպքերը։ Դեռահասների մոտ հեմիֆիլիան հայտնաբերվում է զորակոչի հետազոտության արդյունքով։

Հեմոֆիլիայի բարդությունների՝արյունահոսության կանխարգելման համար, բուժառուն պետք է մշտապես ընդունի հակահեմոֆիլային դեղորայք։ Աշխարհում հիմա կիրառվում են բուժման նորագույն մեթոդներ, որոնց արդյունավետությունը շատ բարձր է։ Ժամանակակից դեղորայքով ներարկումներն ավելի քիչ են։ Կախված հիվանդության ծանրությունից՝ 2 շաբաթը մեկ կամ ամիսը մեկ անգամ։

Հեմոֆիլիայի և Թրոմբոզների կենտրոնում այս պահին աշխատում է 6 բժիշկ և 4 բուժքույր։ Նրանք պարբերաբար վերապատրաստվում են, մասնակցում են տարատեսակ թրեյնինգներիԻսրայելի, Մեծ Բրիտանիայի,Գերմանիայի, Միացյալ նահանգների և այլ երկրներիհամալսարանականկլինիկաներում։

Կլինիկական բարդ դեպքերը հայ մասնագետները քննարկում են միջազգային փորձագետների հետ, իրականացնում օնլայն խորհրդատվություն։ Հեմոֆիլիայի կենտրոնն իրականացնում է նաև կլինիկական հետազոտություններ։

Այս հիվանդությունը համարվում է ոչ միայն բժշկական, սոցիալական, այլև հոգեբանական բարդ լուծելի խնդիր։ Հեմոֆիլիայի և Թրոմբոֆիլիայի կենտրոնի հոգեբանը նշում է, որ պացիենտների հետ աշխատանքը բավական բարդ է, քանի որ նրանք շատ հաճախ ունենում են թերարժեքության բարդույթ, վախեր ոչ միայն սրսկումներից, այլև արյունահոսությունից։

Հեղինե Խաչատրյանը նշում է՝ հեմոֆիլիան ոչ թե հիվանդություն է, այլ կենսաոճ, ապրելակերպ։ Այն չի սահմանափակում մարդու հնարավորությունները, պարզապես հարկավոր է ցուցաբերել գրագետ և զգույշ մոտեցում։ Ժամանակակից բժշկությունը պացիենտներին հնարավորություն է տալիս չմտածել հեմիոֆիլիայի բարդությունների մասին։ Կարևոր է, որ հեմոֆիլիա ունեցող պացիենտները չմեկուսանան ու դառնան դրա լիարժեք մաս։

Մանրամասները՝ տեսանյութում։

Հետևեք NEWS.am Medicine-ին Facebook-ում և Twitter-ում