Հեմոֆիլիայով երեխաները եւ նրանց ծնողները. կյանքը Հայաստանում

5 տարեկան Բաբկեն Մացակյանը շատ ակտիվ եւ շփվող երեխա է, սակայն մանկապարտեզ չի գնում: Բաբկենը ծնվել է հազվագյուտ հիվանդությամբ` հեմոֆիլիայով, որի պատճառով նրա մոտ նվազագույն հարվածներից ուժեղ արյունահոսություն է սկսվում անոթներում եւ նույնիսկ` ուղեղում: Այդ ամենը նկատելիորեն բարդացնում է Բաբկենի եւ նրա ծնողների կյանքը: 

Բաբկենի բախտը բերել է. այն մարդկանց համեմատ, որոնք հեմոֆիլիայով են ծնվել մի քանի տարի առաջ: Անցյալում նման հիվանդությամբ երեխաները հազվադեպ էին ապրում մինչեւ սեռական հասունություն: Բաբկենի քեռին, օրինակ, եւս հիվանդ է եղել հեմոֆիլիայով. նա մահացել է 19 տարեկանում` ներքին արյունահոսություններից:

Բաբկենի մայրը  NEWS.am Medicine-ի թղթակցին պատմել է, որ այն ժամանակ դեղերի լուրջ պակաս կար, իսկ մակարդելիության գործոններ գրեթե չկային, այդ պատճառով հեմոֆիլիայով մարդիկ դատապարտված էին հաշմանդամության կամ մահվան: Եվ հենց նման ճակատագիր է բաժին հասել նրա եղբորը` Բաբկենի քեռուն: Այսօր բժիշկների զինանոցում արդեն մակարդելիության գործոններ կան, որոնք կարող են օգնել դադարեցնել սկսված արյունահոսությունը կամ արյունազեղումը` հիվանդներին փրկելով անոթների վնասվածքից եւ այլ բարդացումներից: Ճիշտ է, որպեսզի բուժման կանխարգելում իրականացվի, որի շնորհիվ հնարավոր է խուսափել արյունահոսության մեծ մասից, Հայաստանում դեռեւս չկան բավարար չափով դեղամիջոցներ: 

Մինչեւ վերջերս Բաբկենի անոթներում եւ ուղեղում արյունազեղումներ են տեղի ունեցել, ինչից հետո նա մի ամբողջ ամիս պառկել է հիվանդանոցում: Նրա ծնողների խոսքով, նրան այդ վիճակից դուրս բերելու համար բավարար քանակությամբ մակարդելիության գործոններ չեն եղել: Բաբկենը դեռեւս ուշքի չի եկել այդ դեպքից հետո եւ առայժմ չի կարողանում քայլել, բայց բժիշկները հույս ունեն, որ մոտ ապագայում կկարողանա վերադառնալ իր սովորական կյանքին: 

Բաբկենի մայրն առայժմ չի պատկերացնում, թե տղան հետագայում ինչ է անելու եւ ինչպես կդասավորվի նրա կյանքը: 

«Նա անպայման պիտի դպրոց գնա: Իսկ հետո թող ինքը որոշի, թե ինչով զբաղվի: Կարծում եմ, նրան կհամապատասխանի հանգիստ աշխատանքը, որի դեպքում շատ շարժվելու կարիք չի լինի», - ասել է նա:

13-ամյա Լեւոն Խաչատրյանը, որը եւս հեմոֆիլիայով է ծնվել, նույն խնդիրներին է բախվում, ինչ Բաբկենը: Հերթական արյունահոսությունից հետո Լեւոնը ստիպված էր մի ամիս պառկել հիվանդանոցում: 

Այժմ Լեւոնը դպրոցում է սովորում. գերազանցիկ է, չնայած այն բանին, որ հաճախ է ստիպված լինում հիվանդության պատճառով բաց թողնել պարապմունքները, եւ հույս է փայփայում իրավաբան դառնալ: Նրա մայրը հավանություն է տալիս այդ գաղափարին. իր որդուն կհամապատասխանի ցանկացած հանգիստ աշխատանք, որը վնասվածք ստանալու ռիսկ չի պարունակում: 

«Հեմոֆիլիան շատ ծանր հիվանդություն է, եւ մենք` ծնողներս, շատ ենք տառապում: Բայց պետք է արժանին մատուցել բժիշկներին. նրանք անում են ամեն հնարավորը մեր երեխաներին օգնելու համար», - NEWS.am Medicine-ի թղթակցի հետ զրույցում ասել է Լեւոնի մայրը:

Եթե Հայաստանում հեմոֆիլիայի կանխարգելիչ բուժում ներդրվի, որի շրջանակում երեխաները ժամանակ առ ժամանակ, նույնիսկ արյունահոսությունների բացակայության պայմաններում կարողանան մակարդելիության գործոններ ստանալ, Բաբկենը, Լեւոնը եւ հեմոֆիլիայով հիվանդ այլ երեխաները կկարողանան նորմալ դպրոց, համալսարան գնալ, աշխատել, չունենալով անոթների հետ կապված անհատական խնդիրներ: Այդ դեպքում նրանց կյանքը քիչ բանով կտարբերվի այլ երեխաների կյանքից: 

Մակարդելիության գործոնները բավականին թանկարժեք դեղամիջոցներ են, այդ պատճառով կանխարգելիչ բուժում կազմակերպելը բավականին բարդ է, սակայն հեմոֆիլիայով երեխաների ծնողները հույս ունեն, որ մոտ ապագայում նման բուժումն այնուամենայնիվ կներդրվի Հայաստանում, եւ այդ հիվանդությամբ երեխաների նոր սերունդը կկարողանա ոչ միայն ողջ մնալ, այլեւ լիարժեք կյանքով ապրել:

Հետևեք NEWS.am Medicine-ին Facebook-ում և Twitter-ում