38-летняя жительница штата Канзас Мелисса Хакес находится под пристальным вниманием полицейских. Из-за редкой болезни, поразившей кожные покровы ее детей, правоохранители постоянно подозревают ее в домашнем насилии.
Как сообщает The Daily Mail, у сыновей Мелиссы диагностирован рецессивный дистрофический буллёзный эпидермолиз (RDEB). Болезнь характеризуется образованием пузырей и эрозий на коже и слизистой, а также дистрофией. На сегодняшний день в живых остался только Маркос Джордан, которому исполнилось 18 лет. Его брат Карлос Ксавье скончался в возрасте 14 лет от сердечной недостаточности.
Буллёзный эпидермолиз – генетическое заболевание, и является результатом мутаций в более чем 10 генах. Из-за RDEB, Маркос и Карлос испытывали трудности с приемом пищи, поскольку даже собственная слюна могла спровоцировать повреждения пищевода. Их внешний вид и невозможность регулярно посещать школу вызывали подозрительность у соседей и правоохранителей. В итоге женщине приходилось неоднократно отвечать на обвинения в домашнем насилии.
По признанию Мелиссы, подобное отношение вызывало у нее шок и чувство одиночества. «Я не понимала, почему люди вместо того, чтобы оказывать мне поддержку, звонили в полицию», - рассказывает она.
Раны Маркоса – крайне болезненные, и даже смена медицинских бинтов вызывает у него сильную боль. Чтобы повысить качество жизни и не страдать от боли, юноша вынужден ежедневно принимать опиоидные анальгетики и другие сильнодействующие препараты. Его мать отмечает, что он, несмотря на все испытания, старается сохранить позитивный настрой на жизнь.
Моркос – верующий человек, и, по словам Мелиссы, именно вера в Бога придает ему силы жить дальше.
Следите за NEWS.am Medicine на Facebook и Twitter
месяц
неделя
день